iPrognosis

Choroba Parkinsona (PD) jest przewlekłą i postępującą chorobą, która często zaczyna się od łagodnych objawów stopniowo postępujących w miarę upływu czasu. Objawy mogą być tak subtelne na wczesnym etapie, że pozostają niezauważone, pozostawiając chorobę niezdiagnozowaną od lat. Aplikacja iPrognosis to narzędzie badawcze do dyskretnego zbierania danych dotyczących interakcji na smartfony i udostępniania tych informacji naukowcom w celu opracowania testów na wczesne wykrywanie PD.

i-PROGNOSIS, projekt badawczy UE H2020, zaprasza do korzystania z aplikacji iPrognosis w celu wzięcia udziału w europejskim badaniu przeciwko chorobie Parkinsona. Projekt i-PROGNOSIS proponuje radykalne podejście do przechwytywania ryzyka przejścia ze stanu zdrowia na PD, które opiera się na dyskretnym gromadzeniu danych behawioralnych pozyskanych z naturalnej interakcji użytkowników z ich inteligentnymi urządzeniami.

Jak działa to badanie?

Aplikacja iPrognosis otrzyma w tle dane ze swojej interakcji ze smartfonem. Dane te obejmują analizy mowy, ruchu i niemotorycznych objawów, takich jak nastrój. Zostały one zidentyfikowane na podstawie naszej obecnej wiedzy o motorycznych i niemotorycznych objawach PD. Aby wziąć udział w tym badaniu, zostaniesz poproszony o dostarczenie świadomej zgody elektronicznej. Następnie aplikacja iPrognosis będzie działać na twoim smartfonie, cicho w tle, bezpłatnie i będzie rejestrować twoje wykorzystanie i interakcje ze smartfonem podczas codziennych czynności. Nie będzie to przeszkadzać w normalnym korzystaniu z telefonu ani jego codziennym funkcjonowaniu.

Jakie dane zostaną zebrane?

• Charakterystyka głosu podczas nawiązywania połączenia. Treść osobistego połączenia nigdy nie jest przechowywana.

• Jak stabilnie trzymasz telefon podczas rozmów lub pisania za pomocą czujników urządzenia, takich jak przyspieszeniomierz.

• Dane związane z naciśnięciem klawisza podczas pisania za pomocą klawiatury iPrognosis. To, co piszesz, nigdy nie jest nagrywane.

• Odległość, którą pokonałeś każdego dnia, jeśli masz włączone usługi lokalizacyjne i nosisz telefon.

• Emocjonalna zawartość z przechowywanych wiadomości tekstowych. Treść wiadomości nie jest przechowywana.

• Wyrażenia twarzy z zapisanych zdjęć. Zdjęcia nigdy nie opuszczają urządzenia.

Możesz zmienić, które dane są rejestrowane w ustawieniach aplikacji.

Poufność i ochrona danych:

Będziemy chronić twoje dane najlepiej jak potrafimy. Twoje dane zostaną zaszyfrowane w twoim telefonie, a twoje imię zostanie zastąpione zakodowanym identyfikatorem, a twoje dane zostaną pseudoanonimizowane. W żadnych raportach dotyczących projektu nie będą używane twoje nazwisko ani numer telefonu. Centrum innowacji Microsoft w Grecji jest generalnie odpowiedzialne za ochronę danych.

Kto może wziąć udział?

Zdrowi ochotnicy lub pacjenci z wczesnym PD w wieku od 40 do 90 lat.

Możliwe korzyści z uczestnictwa?

Biorąc udział w tym badaniu, będziesz uczestniczyć w europejskim projekcie Horyzont 2020, który prawdopodobnie opracuje aplikację, która pomoże we wczesnym wykryciu PD. Może to poprawić zarządzanie PD i rozwój przyszłych terapii neuroprotekcyjnych. Badanie to może również przynieść szersze korzyści społeczeństwu i osobom o podobnych warunkach.

Możliwe ryzyko wzięcia udziału?

Jest mało prawdopodobne, aby udział w badaniu był niekorzystny lub niebezpieczny. Co więcej, aplikacja iPrognosis ma minimalny wpływ na żywotność baterii Twojego smartfona.

Wycofać się z badania?

Możesz wycofać swoją zgodę w dowolnym momencie i przerwać uczestnictwo oraz dalsze gromadzenie danych, wybierając opcję "Wypłać" w sekcji Zgoda w ustawieniach aplikacji. Po odinstalowaniu aplikacji dalsze gromadzenie danych zostanie zakończone.

Niniejsze badanie zostało poddane przeglądowi i uzyskało zatwierdzenie etyczne przez:

- Komisja ds. Etyki Badań na Uniwersytecie Technicznym w Dreźnie, Niemcy

- Komitet Bioetyczny Szkoły Medycznej Uniwersytetu Arystotelesa w Salonikach, Grecja

- Komisja Etyki Badawczej Faculdade de Motricidade Humana, Universidade de Lisboa, Portugalia

- Komisja Etyki Badawczej London-Dulwich i Urząd ds. Badań Zdrowia, Wielka Brytania