PSC Support

Tome el control de sus citas médicas y viva mejor con la colangitis esclerosante primaria (CEP). La aplicación PSC Support le proporciona los conocimientos necesarios para recibir la atención adecuada para usted, cuando la necesite. La aplicación PSC Support ha sido diseñada por pacientes para pacientes y aprobada por expertos en PSC. Le ayuda a vivir mejor con PSC y le brinda las herramientas para:

• rastrear su salud y síntomas

• compartir y evidenciar cómo la PSC le ha afectado desde su última visita médica

• aprovechar al máximo sus citas médicas y hacer las preguntas correctas

• saber qué esperar de su atención

• mantenerse actualizado con las últimas noticias e investigaciones de PSC

• reconocer los signos de colangitis aguda y obtener la ayuda que necesita

• acceso a soporte

PSC Support es la organización de pacientes para cualquier persona afectada por PSC:

• Queremos un mundo sin PSC - PSC Support se compromete a ayudar a respaldar e impulsar la investigación de PSC mediante la financiación de la investigación y el apoyo a nuestros increíbles investigadores de PSC en su trabajo vital.

• PSC Support está trabajando para mejorar la atención: PSC Support participa activamente en iniciativas para elevar los estándares y la calidad de la atención en los hospitales, y ha ayudado a desarrollar pautas de atención clínica para el manejo de la PSC y la enfermedad hepática.

• PSC Support es pionera en el bienestar de los pacientes con PSC - PSC Support fue la primera organización de pacientes en evidenciar y representar las necesidades insatisfechas de los afectados por la PSC y cerrar la brecha entre el conocimiento científico tradicional de la PSC y la PSC del mundo real, según la experiencia de los pacientes. PSC Support encarga y financia la investigación para abordar la calidad de vida y el bienestar de los pacientes con PSC y el impacto de la PSC en las familias.

• El soporte de PSC está aquí para ayudar: ofrecemos una línea de ayuda y un servicio de soporte de mensajería, y un grupo activo en línea para que pueda hacer preguntas o acceder a soporte e información cuando lo necesite. Nuestra información de PSC es utilizada por pacientes, investigadores y profesionales de la salud: el conocimiento es poder.

La CEP es una enfermedad hepática poco común mediada por el sistema inmunitario, y la mayoría de las personas que la padecen también padecen una enfermedad inflamatoria intestinal (conocida como EII o colitis o enfermedad de Crohn). Aunque la investigación de la CEP está prosperando, todavía no tenemos una cura para la CEP, y algunas personas continúan necesitando un trasplante de hígado. La aplicación PSC Support ayuda a las personas a vivir mejor con PSC y a administrar su atención.