PSC Support

Prenez le contrôle de vos rendez-vous médicaux et vivez mieux avec la cholangite sclérosante primitive (CSP). L'application PSC Support vous fournit les connaissances nécessaires pour obtenir les soins qui vous conviennent, quand vous en avez besoin. L'application PSC Support a été conçue par des patients pour des patients et approuvée par des experts de la PSC. Il vous aide à mieux vivre avec PSC et vous donne les outils pour:

• suivre votre santé et vos symptômes

• partager et prouver comment la CFP vous a affecté depuis votre dernière visite médicale

• tirez le meilleur parti de vos rendez-vous médicaux et posez les bonnes questions

• sachez à quoi vous attendre de vos soins

• restez au courant des dernières actualités et recherches de la CFP

• reconnaître les signes de cholangite aiguë et obtenir l'aide dont vous avez besoin

• assistance à l’accès

PSC Support est l'organisation de patients pour toute personne touchée par la PSC:

• Nous voulons un monde sans PSC - PSC Support s'engage à soutenir et à stimuler la recherche PSC en finançant la recherche et en soutenant nos incroyables chercheurs PSC dans leur travail vital.

• PSC Support s'efforce d'améliorer les soins - PSC Support participe activement à des initiatives visant à rehausser les normes et la qualité des soins dans les hôpitaux et a contribué à l'élaboration de lignes directrices de soins cliniques pour la prise en charge de la PSC et des maladies du foie.

• PSC Support est un pionnier du bien-être pour les patients PSC - PSC Support a été la première organisation de patients à mettre en évidence et à représenter les besoins non satisfaits des personnes affectées par la PSC et à combler le fossé entre les connaissances scientifiques traditionnelles de la PSC et la PSC du monde réel, tel que vécu par les patients. PSC Support commande et finance la recherche sur la qualité de vie et le bien-être des patients PSC et l'impact de la CFP sur les familles.

• Le support PSC est là pour vous aider - Nous proposons un service d'assistance téléphonique et de messagerie, ainsi qu'un groupe en ligne actif pour que vous puissiez poser des questions ou accéder à l'assistance et aux informations chaque fois que vous en avez besoin. Nos informations PSC sont utilisées par les patients, les chercheurs et les professionnels de la santé - la connaissance, c'est le pouvoir.

La CSP est une maladie hépatique rare à médiation immunitaire, et la plupart des personnes atteintes de CSP ont également une maladie inflammatoire de l’intestin (connue sous le nom de MII ou colite ou maladie de Crohn). Bien que la recherche sur la CFP soit florissante, nous n'avons pas encore de remède contre la CFP, et certaines personnes ont besoin d'une greffe du foie. L'application PSC Support aide les gens à mieux vivre avec PSC et à gérer leurs soins.