RE-BUILD

L'application RE-BUILD (REgistry for Better Understanding of ILD) fait partie d'une étude menée en Australie à l'Université de Sydney en collaboration avec le Royal Prince Alfred Hospital, l'Alfred Hospital et Austin Health.

L'objectif de cette étude est de déterminer la faisabilité d'une application pour smartphone permettant aux participants ayant reçu un diagnostic de maladie pulmonaire interstitielle de :

- des données saisies automatiquement (par exemple, les résultats de l'investigation médicale, les médicaments, les symptômes et les informations sur la qualité de vie)

- accéder à des ressources d'information et des liens vers des ressources de soutien

- examiner les correspondances potentielles avec les essais cliniques en fonction des critères d'éligibilité

- rester à jour avec la qualité de l'air dans leur emplacement actuel

- surveiller et suivre leur activité quotidienne (pas et distance parcourue).

Si l'application AILDR s'avère faisable et efficace, elle sera mise à disposition dans les centres ILD australiens et néo-zélandais pour simplifier la collecte de données pour l'AILDR et également générer des données longitudinales importantes sur les mesures des résultats rapportés par les patients (PROM) qui peuvent être analysées dans recherche collaborative multicentrique.

Il est important de noter que la multifonctionnalité de l'application peut avoir d'autres avantages, tels qu'une motivation accrue des patients, des connaissances et des liens sociaux.

De plus, une application pour smartphone est un outil facilement accessible qui peut améliorer la facilité de collecte de données pour les patients vivant en zone rurale ou éloignée qui ne sont pas à proximité des centres ILD, ce qui est important dans un grand pays comme l'Australie.