RE-BUILD

De RE-BUILD-app (REgistry for Better Understanding of ILD) maakt deel uit van een onderzoek dat wordt uitgevoerd in Australië aan de Universiteit van Sydney in samenwerking met het Royal Prince Alfred Hospital, The Alfred Hospital en Austin Health.

Het doel van deze studie is om de haalbaarheid te bepalen van een smartphone-app waarmee deelnemers met de diagnose interstitiële longziekte:

- zelf gegevens invoeren (bijv. medische onderzoeksresultaten, medicijnen, symptomen en informatie over kwaliteit van leven)

- toegang tot informatiebronnen en links naar ondersteuningsbronnen

- potentiële overeenkomsten met klinische onderzoeken beoordelen op basis van geschiktheidscriteria

- op de hoogte blijven van de luchtkwaliteit op hun huidige locatie

- hun dagelijkse activiteiten volgen en volgen (stappen en afgelegde afstand).

Als wordt aangetoond dat de AILDR-app haalbaar en effectief is, zal deze beschikbaar worden gemaakt in de Australische en Nieuw-Zeelandse ILD-centra om het verzamelen van gegevens voor de AILDR te vereenvoudigen en ook om belangrijke longitudinale gegevens te genereren over patiëntgerapporteerde uitkomstmaten (PROM's) die kunnen worden geanalyseerd in multicentrisch gezamenlijk onderzoek.

Belangrijk is dat de multifunctionaliteit van de app andere voordelen kan hebben, zoals verhoogde motivatie van de patiënt, kennis en sociale verbondenheid.

Bovendien is een smartphone-app een gemakkelijk toegankelijke tool die het verzamelen van gegevens kan verbeteren voor patiënten die op het platteland of op afstand wonen en niet in de buurt van ILD-centra zijn - belangrijk in een groot land als Australië.