HAEノート～遺伝性血管性浮腫の患者さんのための症状記録～

"HAE 노트"는 유전성 혈관 부종 (HAE) 환자와 가족을위한 증상 기록 응용 프로그램입니다.

◇당신과 당신의 가족을 뿌리고 싶다◇

◆증상/QOL을 기록한다 －지금의 발작 증상, 파악하기 위해서－

발작의 상태를 카메라나 메모를 활용해 알기 쉽고, 발작의 증상을 간단하게 기록할 수 있습니다.

또, QOL(*)에서는, 생활중에서 느낀 발작의 영향을 앱내에서 회답하는 것만으로 간단하게 기록할 수 있습니다.

※QOL이란, Quality of Life의 약어로, 「인생의 질」 「생활의 질」을 의미해, 「보다 잘 사는 것」을 목표로 하기 위해서 계속적으로 봐 가는 지표입니다.

【기록할 수 있는 것】

발작 시작, 발작 끝, 발작 부위 사진, 발작 부위 지정, 발작 강도, 치료 유무, 메모, 전구 증상 (*), HAE 치료제

※ 전구 증상은 발작 전에 일어난 예조와 같은 증상입니다.

◆치료 서포트 -바르게 약을 사용하기 위해서-

사용하고 있는 약을 등록하는 것으로, 통지가 닿기 때문에, 약의 시간의 실수로 잊어 버리는 것을 막습니다

◆돌아보는 -발작의 특징, 알고 전하기 위해서-

사진과 그래프를 통해 과거 발작의 증상과 횟수를 쉽게 되돌아볼 수 있어 가족이나 의사에게 알기 쉽게 전달할 수 있습니다.

기록한 QOL을 의사에게 확인할 수 있습니다.

증상이나 일상생활의 곤란을 리포트에 출력할 수 있습니다.

◆ 가족을 돌리다 - 당신의 소중한 가족을 돌리기 위해 -

· 패밀리 트리 만들기

패밀리 트리를 작성하여 가족 및 친족 패밀리 테스트의 진찰 상황과 결과를 확인합니다. 인쇄하고 공유할 수도 있습니다.

· 이해하고 · 전한다

가족이나 친밀한 사람에게 HAE라는 병을, 동영상·템플릿 문장을 사용해 메일이나 LINE으로 전할 수 있습니다.

・HAE 카드

긴급시 자신의 치료 내용을 주위에 전할 수 있습니다.

・HAE는 어떤 증상이 있는지 모른다 ・・

· 증상을 설명하기 어렵다.

· 아프다는 것을 알 수 없다.

· 언제 발작이 일어날지 모르겠다.

・혹시 가족이 HAE(유전성 혈관부종)일지도 ・・

■회원등록

「HAE 노트」의 이용에 즈음해, 회원 등록하면 클라우드에 데이터 보존되어 리포트 작성 기능 및 약 등록 기능도 사용할 수 있게 됩니다.

회원등록 없이 이용도 가능합니다.

※입력한 정보는 자신의 스마트폰 내에만 저장됩니다.

■대상 지역

본 앱은 일본 거주자에 의한 이용을 대상으로 하고 있습니다.

【제공사】

다케다 약품 공업 주식회사

【운영회사】

주식회사 Welby

https://www.welby.jp/

【앱 감수】

사이토 쿠사카 병원 원장 오자와 훈 선생님