The Duchenne Registry

このレジストリは、デュシェンヌ型またはベッカー型の筋ジストロフィーと診断された個人、およびデュシェンヌ型またはベッカーの保因者専用に作成されています。親と保護者は、子供と10代の若者を代表してDuchenne / Beckerに登録できます。 Duchenne / Beckerの成人と一緒に住んでいる、または成人を介護している個人は、彼らに代わって質問に答えることでレジストリへの参加を支援することもできます。ただし、各登録者が登録できるアカウントは1つだけです。

このレジストリの目的は、提供する情報を検索可能かつ広く利用できるようにし、個人情報を保護することです。レジストリデータにアクセスする臨床医、研究者、製薬会社は、デュシェンヌとベッカーをよりよく理解できます。レジストリデータを使用して、研究および臨床試験プロセスをより迅速かつ効率的にすることもできます。さらに、レジストリは、あなたやあなたの子供に適した臨床試験や研究に関する情報へのアクセスも提供します。

あなたの健康とデュシェンヌ/ベッカーとの日々の経験をよりよく理解するために、いくつかの調査に回答するようお願いします。以前にデュシェンヌ登録者である場合、新しいアプリをダウンロードすると、最新の調査データが事前に入力されます。また、遺伝子検査報告書のコピーを共有するようお願いします。共有する情報の量を決定できます。ただし、データが多いほど、研究者と共有できる情報が多くなり、特定のニーズに合わせて情報を調整できます。

あなたの名前と連絡先情報は、あなたの許可なしにだれにも与えられません。 Duchenne Registryは、お客様のプライバシーと個人情報の保護に深くコミットしており、利用可能なあらゆる手段を使用して、お客様の個人情報のセキュリティを確保します。デュシェンヌの研究を進めるために、匿名化されたデータを世界中の適格な研究者と共有します。匿名化とは、名前や住所などの個人を特定する情報が削除されたことを意味します。レジストリチームは、データに対するすべてのリクエストを慎重にレビューし、コミュニティにとっての妥当性と重要性を判断します。

レジストリへの参加は完全に任意です。参加するのはあなたの選択です。また、理由を問わずいつでも参加を停止できます。参加しないことを決めた場合、または後でレジストリから撤退することを決めた場合、ペナルティを科したり、説明を求めたりすることはありません。