The Duchenne Registry

یہ رجسٹری خاص طور پر ان افراد کے لئے بنائی گئی ہے جنہیں ڈوچنے یا بیکر پٹھوں میں ڈسٹروفی کی تشخیص ہے ، اور ڈوکن یا بیکر کے کیریئر کے لئے۔ والدین اور سرپرست بچوں اور نوعمروں کی طرف سے ڈوچن / بیکر کے ساتھ اندراج کر سکتے ہیں۔ وہ افراد جو دوچین / بیکر کے ساتھ بالغوں کے ساتھ رہتے ہیں یا ان کی دیکھ بھال کرتے ہیں وہ بھی اپنی طرف سے سوالات کے جوابات دے کر رجسٹری میں شرکت میں مدد کرسکتے ہیں۔ تاہم ، ہر رجسٹر کا رجسٹری میں صرف ایک اکاؤنٹ ہوسکتا ہے۔

اس رجسٹری کا ہدف یہ ہے کہ آپ اپنی شناخت کی حفاظت کرتے ہوئے ان معلومات کو تلاش کے قابل اور وسیع پیمانے پر استعمال کے قابل بنائیں جو آپ کو مہیا کرتے ہیں۔ رجسٹری ڈیٹا تک رسائی حاصل کرنے والے ماہرین ، محققین اور دوا ساز کمپنیاں ڈوچنے اور بیکر کو بہتر طور پر سمجھ سکتے ہیں۔ رجسٹری ڈیٹا کو تحقیق اور کلینیکل آزمائشی عمل کو تیز تر اور موثر بنانے کے لئے بھی استعمال کیا جاسکتا ہے۔ اس کے علاوہ ، رجسٹری آپ کو کلینیکل ٹرائلز اور تحقیقی مطالعات سے متعلق معلومات تک بھی رسائی فراہم کرتی ہے جو آپ یا آپ کے بچے کے ل a مناسب فٹ ہوسکتی ہے۔

اپنی صحت اور ڈوکن / بیکر کے ساتھ رہنے والے اپنے روزانہ کے تجربے کو بہتر طور پر سمجھنے کے ل we ، ہم آپ کو متعدد سروے کا جواب دینے کے لئے کہیں گے۔ اگر آپ پچھلے دوچین رجسٹری کے شریک ہیں تو ، آپ کے تازہ ترین سروے کے اعداد و شمار پہلے سے آباد ہوجائیں گے جب آپ نیا ایپ ڈاؤن لوڈ کریں گے۔ ہم آپ کو آپ کی جینیاتی ٹیسٹ کی رپورٹ کی ایک کاپی بانٹنے کے لئے بھی کہیں گے۔ آپ فیصلہ کرسکتے ہیں کہ آپ کتنی معلومات بانٹنا چاہتے ہیں۔ تاہم ، ہمارے پاس جتنا زیادہ ڈیٹا ہے ، ہم محققین کے ساتھ زیادہ سے زیادہ بانٹ سکتے ہیں اور ہم آپ کی مخصوص ضروریات کے لئے بہتر معلومات کو تیار کرسکتے ہیں۔

آپ کا نام اور رابطہ کی معلومات آپ کی اجازت کے بغیر کسی کو نہیں دی جائے گی۔ ڈوچین رجسٹری آپ کی رازداری اور شناخت کے تحفظ کے لئے دل سے پرعزم ہے ، اور آپ کی ذاتی معلومات کی حفاظت کو یقینی بنانے کے لئے ہر دستیاب اقدام کو استعمال کرے گی۔ ڈوچنے کی تحقیق میں پیشگی مدد کرنے کے ل we ، ہم آپ کے ڈی-شناخت شدہ ڈیٹا کو پوری دنیا کے اہل محققین کے ساتھ بانٹیں گے۔ شناخت نہ کرنے کا مطلب یہ ہے کہ ذاتی طور پر شناخت کرنے والی معلومات ، جیسے نام اور پتے خارج کردیئے گئے ہیں۔ رجسٹری ٹیم اعداد و شمار کے لئے تمام درخواستوں کا بغور جائزہ لیتی ہے اور کمیونٹی کے لئے جواز اور اہمیت کا تعین کرتی ہے۔

رجسٹری میں شرکت مکمل طور پر رضاکارانہ ہے۔ اس میں حصہ لینا آپ کا انتخاب ہے۔ آپ کسی بھی وجہ اور کسی بھی وقت شرکت کرنا چھوڑ سکتے ہیں۔ اگر آپ حصہ نہ لینے کا فیصلہ کرتے ہیں یا اگر آپ بعد میں رجسٹری سے دستبرداری کا فیصلہ کرتے ہیں تو ہم آپ کو جرمانہ نہیں دیں گے اور نہ ہی آپ سے وضاحت طلب کریں گے۔