The Duchenne Registry

Pendaftaran ini telah dibuat khusus untuk individu yang mempunyai diagnosis Duchenne atau Becker muscular dystrophy, dan untuk pembawa Duchenne atau Becker. Ibu bapa dan penjaga boleh mendaftar bagi pihak kanak-kanak dan remaja dengan Duchenne / Becker. Individu yang tinggal bersama atau menjaga orang dewasa dengan Duchenne / Becker juga boleh membantu penyertaan Pendaftaran dengan menjawab soalan bagi pihak mereka. Walau bagaimanapun, setiap pendaftar hanya boleh mempunyai satu akaun di Pejabat Pendaftaran.

Matlamat Registry ini adalah untuk membuat maklumat yang anda berikan dicari dan boleh digunakan secara meluas, sambil melindungi identiti anda. Para doktor, penyelidik dan syarikat farmaseutikal yang mengakses data Pendaftaran dapat lebih memahami Duchenne dan Becker. Data Registry juga boleh digunakan untuk membuat proses percubaan dan percubaan klinikal lebih pantas dan lebih cekap. Di samping itu, Pejabat Pendaftaran juga menawarkan anda akses kepada maklumat mengenai ujian klinikal dan kajian penyelidikan yang mungkin sesuai untuk anda atau anak anda.

Untuk lebih memahami kesihatan dan pengalaman harian anda yang tinggal dengan Duchenne / Becker, kami akan meminta anda untuk menjawab beberapa tinjauan. Jika anda adalah peserta Duchenne Registry sebelumnya, data tinjauan paling terkini anda akan menjadi pra-popul apabila anda memuat turun aplikasi baru. Kami juga akan meminta anda untuk berkongsi salinan laporan ujian genetik anda. Anda boleh menentukan berapa banyak maklumat yang anda ingin kongsi. Walau bagaimanapun, lebih banyak data yang kita ada, lebih banyak kita boleh berkongsi dengan penyelidik dan lebih baik kita dapat menyesuaikan maklumat kepada keperluan khusus anda.

Nama dan maklumat hubungan anda tidak akan diberikan kepada sesiapa tanpa izin anda. Pendaftar Duchenne sangat komited untuk melindungi privasi dan identiti anda, dan akan menggunakan setiap langkah yang ada untuk memastikan keselamatan maklumat peribadi anda. Untuk membantu memajukan penyelidikan untuk Duchenne, kami akan berkongsi data anda yang tidak dikenal pasti dengan penyelidik yang layak di seluruh dunia. De-identified bermakna bahawa maklumat identiti peribadi, seperti nama dan alamat, telah dialih keluar. Pasukan Pendaftar berhati-hati meninjau semua permintaan untuk data dan menentukan kesahihan dan kepentingan kepada komuniti.

Penyertaan di Pejabat Pendaftaran adalah sepenuhnya sukarela. Ia adalah pilihan anda untuk mengambil bahagian. Anda juga boleh berhenti menyertai sebab dan pada bila-bila masa. Jika anda memutuskan untuk tidak mengambil bahagian atau jika anda memutuskan untuk menarik diri dari Pejabat Pendaftaran, kami tidak akan menghukum anda atau meminta anda untuk penjelasan.