레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● 「稀有紙幣」是什麼樣的服務？

如果您在被診斷出患有罕見疾病後不確定哪些信息是可靠的以及哪些是最新信息，請下載 RareNote。 Rarenote是一個罕見疾病資訊平台，以最快的速度提供可靠的資訊。

1. 全球新聞

- 您可以即時接收國內外各大媒體有關罕見疾病的新聞報道。

- 對於不熟悉英語的人，海外文章以韓語提供。

2. 疾病資訊

- 您可以在首次診斷出患有罕見疾病後查看您需要了解的資訊。

- 我們收集並提供韓國疾病管理和預防機構的幫助熱線、海外醫療專業資料庫StatPearls和MedlinePlus提供的可靠的基礎疾病知識。

3. 臨床試驗情況

- 海外臨床試驗資訊資料庫clinicaltrials.gov資訊即時更新。

- 檢查與您的疾病相關的臨床試驗資訊、新藥開發進度以及治療批准之前的預計時間。

4. 患者會面訊息

- 您可以查看並參加針對您的疾病的患者會議和詳細活動。

- 完成Rarenote和患者團體進行的健康調查數據提供了一個機會來提高您對罕見疾病的認識並與更多人分享。

5. 新聞

- 我們將為您提供有關我的疾病的新消息，例如新的活動、活動和研討會。

- 如果有任何關於我的疾病的消息只有我知道，請在 Rare Note 上告訴我。我們將在「新聞」欄位發布此消息，以便更多患者了解並參與。

6. 社區

- 如果您對症狀、處方、藥物等有任何疑問，請詢問患有相同疾病的患者或監護人。

- 您也可以即時收到與您患有相同疾病的患者和監護人的新貼文通知。

● 《稀有筆記》為何這麼做？

Rare Note致力於為罕見疾病患者解決各種問題。最終，我們的目標是擴大罕見疾病患者的治療機會。 Rare Note不僅解決了罕見疾病患者的「資訊缺失」問題，還透過與患者團體、醫務人員等合作，為每種罕見疾病建立了資料登記庫，為擴大患者的治療機會做出了貢獻。

相關文章：Humanscape攜手韓亞銀行、韓國罕見疾病與疑難症協會參與建構罕見疾病「病患健康資料」計畫 http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape 和病患團體「韓國多發性硬化症協會」正在擴大罕見疾病「多發性硬化症」的治療機會 http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● 查詢

請發送電子郵件至help@ humanscape.io。 Rarenote團隊等待醫護人員、製藥公司、病人團體、病人/監護人的各種建議和意見。