레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● 'نایاب نوٹ' کس قسم کی خدمت ہے؟

1. نایاب بیماری کی معلومات کی فراہمی

- عالمی خبریں: آپ اندرون و بیرون ملک نایاب بیماریوں سے متعلق بڑے میڈیا آؤٹ لیٹس سے حقیقی وقت کی خبریں حاصل کر سکتے ہیں۔ غیر ملکی مضامین کورین زبان میں فراہم کیے جاتے ہیں تاکہ انہیں پڑھنے میں آسانی ہو۔

- بیماری کی معلومات: ضروری معلومات فراہم کرتا ہے جو پہلی بار کسی نایاب بیماری کی تشخیص کرنے والے لوگوں کو جاننے کی ضرورت ہے۔ ہم بھروسہ مند تنظیموں جیسے کہ کوریا ڈیزیز کنٹرول اینڈ پریونشن ایجنسی ہیلپ لائن، StatPearls، اور MedlinePlus سے بنیادی معلومات اکٹھا اور فراہم کرتے ہیں۔

- کلینیکل ٹرائل کی حیثیت: clinicaltrials.gov پر معلومات، ایک بیرون ملک کلینیکل ٹرائل ڈیٹا بیس، کو حقیقی وقت میں اپ ڈیٹ کیا جاتا ہے، جس سے آپ بیماری سے متعلق کلینیکل ٹرائل کی معلومات، دوائیوں کی نئی ترقی، اور متوقع علاج کی منظوری کی مدت کو چیک کرسکتے ہیں۔

- مریضوں کے گروپ کی معلومات: آپ ایک ہی بیماری والے مریضوں کے گروپوں کی سرگرمیوں کو چیک کر سکتے ہیں اور ان میں شامل ہو سکتے ہیں۔ آپ RareNote اور مریضوں کے گروپ کی طرف سے مشترکہ طور پر کئے گئے ہیلتھ سروے میں حصہ لے کر نایاب بیماریوں کے بارے میں بیداری پیدا کرنے میں بھی اپنا حصہ ڈال سکتے ہیں۔

- خبریں: آپ بیماری سے متعلق واقعات، مہمات، سیمینارز وغیرہ کے بارے میں تازہ ترین معلومات حاصل کر سکتے ہیں اور Rarenote پر نئی خبریں شئیر کر سکتے ہیں تاکہ مزید مریض اس کے بارے میں جان سکیں۔

2. کمیونٹی

- اگر آپ کے پاس علامات، نسخے، یا ادویات کے بارے میں کوئی سوال ہے، تو آپ اسی بیماری والے مریضوں یا ان کے سرپرستوں سے سوالات پوچھ سکتے ہیں۔

- آپ کو ایک ہی بیماری کے مریضوں اور ان کے سرپرستوں سے نئی پوسٹس کی ریئل ٹائم اطلاعات موصول ہو سکتی ہیں، جس سے آپ معلومات اور تجربات کو فوری طور پر شیئر کر سکتے ہیں۔

3. فارماسیوٹیکل لاگت سپورٹ پروگرام

- یہ ایک ایسا پروگرام ہے جو دواسازی کے اخراجات کے ایک حصے کا احاطہ کرتا ہے اسپانسرز کے تعاون سے صرف ان مخصوص بیماریوں کے مریضوں کے لیے جن کی سفارش ان کے ڈاکٹر نے کی ہے۔ درخواست کے معیار پر پورا اترنے والے درخواست دے سکتے ہیں۔

- آپ آسانی سے فارماسیوٹیکل اخراجات کے لیے درخواست دے سکتے ہیں اور Rarenote ایپ کے ذریعے سبسڈی حاصل کر سکتے ہیں۔

4. دوا/دوا کے انتظام کا پروگرام

- یہ ایک ایسا پروگرام ہے جو ان مریضوں کی مدد کرتا ہے جو اسپانسر کی دوائیں استعمال کرتے ہیں اپنی دوائیوں اور ادویات کے انتظام کو زیادہ منظم طریقے سے منظم کرتے ہیں۔

- ادویات/دوا کی یاد دہانی، التوا، اور ادویات/ادویات کی تکمیل کے ریکارڈ کے افعال کے ساتھ، آپ ایک مقررہ شیڈول کے مطابق دوا دے سکتے ہیں یا لے سکتے ہیں اور بیماری اور درد کا مؤثر طریقے سے انتظام کر سکتے ہیں۔

5. ایک فلاحی نظام تجویز کریں جو میرے حالات کے مطابق ہو۔

- اگر آپ کو اسپانسر کی دوائی استعمال کرنے کے لیے مالی یا زندہ مدد کی ضرورت ہے، تو آپ آمدنی، اثاثے، اور رہائشی علاقہ جیسی سادہ معلومات درج کرکے فلاحی سپورٹ سسٹم کو چیک کرسکتے ہیں جو آپ کے لیے موزوں ہے۔

● 'نایاب نوٹ' ایسا کیوں کرتا ہے؟

نایاب نوٹ نایاب بیماریوں میں مبتلا مریضوں کے لیے مختلف مسائل کو حل کرنے کے لیے کام کرتا ہے۔ بالآخر، ہمارا مقصد نایاب بیماریوں کے مریضوں کے لیے علاج کے مواقع کو بڑھانا ہے۔

نایاب نوٹ نہ صرف نایاب بیماری کے مریضوں کے لیے 'معلومات کی کمی' کو دور کرتا ہے، بلکہ مریضوں کے گروپوں، طبی عملے، اور فارماسیوٹیکل کمپنیوں کے ساتھ مل کر نایاب بیماری کی ڈیٹا رجسٹری بنانے کے لیے مریضوں کے لیے علاج کے مواقع کو بڑھانے میں بھی تعاون کرتا ہے۔

متعلقہ مضامین:

[**ہیومن سکیپ، نایاب بیماری کے 'مریضوں کے صحت کا ڈیٹا' بنانے کے منصوبے میں حصہ لینے کے لیے ہانا بینک اور کوریا نایاب اور لاعلاج امراض کی ایسوسی ایشن کے ساتھ ہاتھ ملایا](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**ہیومن اسکیپ، مریض گروپ 'کوریا ملٹیپل سکلیروسیس ایسوسی ایشن' کے ساتھ مل کر، نایاب بیماری 'ملٹیپل سکلیروسیس' کے علاج کے مواقع کو بڑھاتا ہے**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● پوچھ گچھ

براہ کرم help@humanscape.io پر ای میل بھیجیں۔ Rarenote ٹیم طبی عملے، فارماسیوٹیکل کمپنیوں، مریضوں کے گروپوں، اور مریضوں/سرپرستوں سے مختلف تجاویز اور آراء کا انتظار کر رہی ہے۔