레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● ‘রেয়ার নোট’ কোন ধরনের সেবা?

আপনি যদি নিশ্চিত না হন যে কোন তথ্য নির্ভরযোগ্য এবং কোন বিরল রোগ নির্ণয়ের পরে সবচেয়ে আপ-টু-ডেট তথ্য কি, তাহলে RareNote ডাউনলোড করুন। Rarenote, একটি বিরল রোগ তথ্য প্ল্যাটফর্ম, সবচেয়ে দ্রুত নির্ভরযোগ্য তথ্য সরবরাহ করে।

1. গ্লোবাল নিউজ

- আপনি রিয়েল টাইমে দেশে এবং বিদেশে বিরল রোগ সম্পর্কিত প্রধান মিডিয়া আউটলেটগুলি থেকে সংবাদ নিবন্ধগুলি পেতে পারেন।

- যারা ইংরেজির সাথে অপরিচিত তাদের জন্য বিদেশী নিবন্ধগুলি কোরিয়ান ভাষায় সরবরাহ করা হয়।

2. রোগের তথ্য

- আপনি একটি বিরল রোগে প্রথম নির্ণয় করার পরে আপনার যে তথ্য জানা দরকার তা পরীক্ষা করতে পারেন।

- আমরা দেশীয় কোরিয়া রোগ নিয়ন্ত্রণ ও প্রতিরোধ সংস্থার হেল্পলাইন, বিদেশী চিকিৎসা পেশাদার ডেটাবেস StatPearls এবং MedlinePlus দ্বারা প্রদত্ত নির্ভরযোগ্য মৌলিক রোগের জ্ঞান সংগ্রহ এবং সরবরাহ করি।

3. ক্লিনিকাল ট্রায়াল স্ট্যাটাস

- clinicaltrials.gov থেকে তথ্য, একটি বিদেশী ক্লিনিকাল ট্রায়াল তথ্য ডাটাবেস, বাস্তব সময়ে আপডেট করা হয়।

- আপনার রোগের সাথে সম্পর্কিত ক্লিনিকাল ট্রায়াল তথ্য, নতুন ওষুধের বিকাশের অগ্রগতি এবং চিকিত্সার অনুমোদন না হওয়া পর্যন্ত প্রত্যাশিত সময় পরীক্ষা করুন।

4. রোগীর সাক্ষাতের তথ্য

- আপনি আপনার রোগের জন্য রোগীর মিটিং এবং বিস্তারিত ক্রিয়াকলাপগুলি পরীক্ষা করতে এবং যোগদান করতে পারেন।

- Rarenote এবং রোগীর গোষ্ঠী দ্বারা পরিচালিত স্বাস্থ্য জরিপ ডেটা সম্পূর্ণ করা আপনার বিরল রোগ সম্পর্কে সচেতনতা বাড়াতে এবং এটি আরও বেশি লোকের সাথে ভাগ করার একটি সুযোগ প্রদান করে।

5. সংবাদ

- আমরা আপনাকে আমার রোগ সম্পর্কে নতুন খবর প্রদান করব, যেমন নতুন ইভেন্ট, প্রচারাভিযান এবং সেমিনার।

- যদি আমার রোগ সম্পর্কে কোন খবর থাকে যা শুধুমাত্র আমি জানি, দয়া করে আমাকে রেয়ার নোটে জানান। আমরা 'সংবাদ' বিভাগে এটি পোস্ট করব যাতে আরও রোগীরা এটি সম্পর্কে জানতে এবং অংশগ্রহণ করতে পারে।

6. সম্প্রদায়

- উপসর্গ, প্রেসক্রিপশন, ওষুধ ইত্যাদি সম্পর্কে আপনার কোনো প্রশ্ন থাকলে একই রোগের রোগী বা অভিভাবককে জিজ্ঞাসা করুন।

- আপনি আপনার মতো একই রোগে আক্রান্ত রোগী এবং অভিভাবকদের কাছ থেকে নতুন পোস্টের রিয়েল-টাইম বিজ্ঞপ্তিও পেতে পারেন।

● ‘বিরল নোট’ কেন এটি করে?

রেয়ার নোট বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের বিভিন্ন সমস্যা সমাধানে কাজ করে। পরিশেষে, আমাদের লক্ষ্য হল বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের চিকিৎসার সুযোগ প্রসারিত করা। বিরল নোট শুধুমাত্র বিরল রোগে আক্রান্ত রোগীদের জন্য 'তথ্যের অভাব' সমাধান করে না, বরং প্রতিটি বিরল রোগের জন্য একটি ডেটা রেজিস্ট্রি তৈরি করার জন্য রোগীর গ্রুপ, চিকিৎসা কর্মী, ইত্যাদির সাথে কাজ করে রোগীদের জন্য চিকিত্সার সুযোগ বাড়ানোর ক্ষেত্রেও অবদান রাখে।

সম্পর্কিত নিবন্ধ: হিউম্যানস্কেপ বিরল রোগের 'রোগীর স্বাস্থ্যের ডেটা' তৈরির প্রকল্পে অংশ নিতে হানা ব্যাংক এবং কোরিয়া রেয়ার অ্যান্ড ইনকিউরেবল ডিজিজেস অ্যাসোসিয়েশনের সাথে হাত মিলিয়েছে http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

হিউম্যানস্কেপ এবং রোগীর গ্রুপ 'কোরিয়া মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস অ্যাসোসিয়েশন' বিরল রোগ 'মাল্টিপল স্ক্লেরোসিস' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898-এর চিকিৎসার সুযোগ বাড়াচ্ছে

● অনুসন্ধান

help@humanscape.io এ একটি ইমেল পাঠান। Rarenote টিম মেডিকেল স্টাফ, ফার্মাসিউটিক্যাল কোম্পানি, রোগীর গ্রুপ এবং রোগী/অভিভাবকদের কাছ থেকে বিভিন্ন পরামর্শ এবং মতামতের জন্য অপেক্ষা করছে।