레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● “稀有纸币”是一种什么样的服务？

1. 提供罕见病信息

- 全球新闻：您可以实时接收国内外各大媒体与罕见病相关的新闻。国外文章均以韩文形式提供，以便于阅读。

- 疾病信息：提供首次诊断出患有罕见疾病的人需要了解的基本信息。我们从韩国疾病控制和预防机构帮助热线、StatPearls 和 MedlinePlus 等值得信赖的组织收集并提供基本知识。

- 临床试验状态：海外临床试验数据库clinicaltrials.gov信息实时更新，让您查看疾病相关的临床试验信息、新药研发进度、预计治疗审批期限。

- 患者群体信息：您可以查看并加入具有相同疾病的患者群体的活动。您还可以通过参与RareNote和患者团体联合开展的健康调查，为提高对罕见疾病的认识做出贡献。

- 新闻：您可以收到疾病相关的活动、活动、研讨会等最新信息，并在Rarenote上分享新消息，让更多患者了解。

2. 社区

- 如果您对症状、处方或药物有任何疑问，可以向同病患者或其监护人提问。

- 您可以实时收到同病患者及其监护人的新帖子通知，让您第一时间分享信息和经验。

3. 药品费用支持计划

- 该计划仅针对医生推荐的患有特定疾病的患者，在赞助商的支持下承担部分药品费用。符合申请条件者即可申请。

- 您可以通过Rarenote应用程序轻松申请药品费用支持并获得补贴。

4. 用药/用药管理方案

- 这是一个帮助使用赞助商药物的患者更系统地管理他们的药物和药物管理的计划。

- 具有服药/服药提醒、延期、服药/服药完成记录功能，您可以按照设定的时间表给药或服药，有效管理疾病和疼痛。

5.推荐适合我条件的福利制度

- 如果您需要经济或生活支持来使用资助者的药物，您可以通过输入简单的信息（例如收入、资产和居住区域）来查看适合您的福利支持系统。

● 《稀有笔记》为何这么做？

Rare Note致力于为罕见病患者解决各种问题。最终，我们的目标是扩大罕见疾病患者的治疗机会。

Rare Note不仅解决了罕见病患者“信息匮乏”的问题，还通过与患者团体、医务人员和制药公司合作建立罕见病数据登记库，为扩大患者的治疗机会做出贡献。

相关文章：

[**Humanscape，携手韩亚银行、韩国罕见病与疑难杂症协会，参与罕见病“患者健康数据”建设项目](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape 与患者团体“韩国多发性硬化症协会”一起，扩大罕见疾病“多发性硬化症”的治疗机会**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● 查询

请发送电子邮件至help@ humanscape.io。 Rarenote团队等待医务人员、制药公司、患者团体、患者/监护人的各种建议和意见。