Guía ECF

Em 2009, o Grupo Espanhol de Eritropatologia (GEE), sob a coordenação da Dra. Pilar Ricart, publicou as diretrizes para o manejo e tratamento de pacientes com doença falciforme (DF).

Durante esses anos os avanços no conhecimento da doença foram notáveis. Isso, aliado ao fato de que, com a imigração, o número de pacientes aumentou consideravelmente, nos motivou a revisar e atualizar o guia anterior.

A hemoglobinopatia S é a variante de hemoglobina mais comum no mundo. Cerca de 20 milhões de pessoas têm a doença e cerca de 300.000 crianças nascem com DF a cada ano. E embora na Espanha a doença fosse anteriormente uma raridade, devido à imigração de pessoas da África Subsaariana ou da América Central, atualmente temos mais de 1.200 pacientes com DF registrados.

Por se tratar de uma doença multiorgânica e complexa, o guia é abordado com a participação de diversos especialistas como hematologistas, pediatras, internistas, cirurgiões, traumatologistas, oftalmologistas e anestesiologistas.

É composto por 23 capítulos nos quais se procurou refrescar os conhecimentos e actualizar não só a biologia da doença mas também a sua prevenção, diagnóstico e tratamento, bem como a abordagem das suas diferentes complicações.

Tentamos torná-lo claro, conciso e didático. Com capítulos sobre os diferentes órgãos, muitos deles já refletidos nos guias anteriores, mas outros novos que estão gerando inúmeras expectativas na atualidade, como os novos medicamentos no tratamento da doença, a terapia gênica ou a seção sobre o diagnóstico e tratamento da dor crônica, o que mudou o paradigma do manejo da dor.

Espero que estes guias, que preparamos com tanto entusiasmo, sejam do agrado e de máxima utilidade para os profissionais médicos que tratam destes doentes, e uma ferramenta de referência básica para hematologistas, pediatras, médicos de emergência e médicos de família.

O nosso mais sincero reconhecimento, meu e dos restantes coordenadores (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard e Marta Morado), a todos os autores, pelo seu trabalho, dedicação, entusiasmo e conhecimento, que contribuíram substancialmente para melhorar a edição . anterior. Agradecemos também o excelente trabalho realizado pela Medea Publishing e pela Novartis Oncology por patrocinar a impressão destas diretrizes.

Temos a certeza que esta nova edição das diretrizes constituirá um pilar fundamental para o tratamento destes doentes, pois será de grande ajuda para os médicos responsáveis ​​e com o objetivo final de melhorar a qualidade de vida e gestão das pessoas com anemia falciforme doença.