Guía ECF

W 2009 roku Hiszpańska Grupa Erytropatologii (GEE), koordynowana przez dr Pilar Ricart, opublikowała wytyczne dotyczące postępowania i leczenia pacjentów z niedokrwistością sierpowatokrwinkową (SCD).

W ciągu tych lat postęp w wiedzy o chorobie był niezwykły. To, wraz z faktem, że wraz z imigracją znacznie wzrosła liczba pacjentów, zmotywowało nas to do przejrzenia i aktualizacji poprzedniego przewodnika.

Hemoglobinopatia S jest najczęstszym wariantem hemoglobiny na świecie. Około 20 milionów ludzi choruje na tę chorobę, a około 300 000 dzieci rodzi się każdego roku z SCD. I choć w Hiszpanii choroba ta była wcześniej rzadkością, ze względu na imigrację ludzi z Afryki Subsaharyjskiej czy Ameryki Środkowej, obecnie zarejestrowanych jest ponad 1200 pacjentów z SCD.

Ze względu na to, że jest to choroba wielonarządowa i złożona, przewodnik jest adresowany przy udziale kilku specjalistów takich jak hematolodzy, pediatrzy, interniści, chirurdzy, traumatolodzy, okuliści i anestezjolodzy.

Składa się z 23 rozdziałów, w których starano się odświeżyć wiedzę i zaktualizować nie tylko biologię choroby, ale także jej profilaktykę, diagnostykę i leczenie, a także podejście do różnych jej powikłań.

Staraliśmy się, aby było jasne, zwięzłe i dydaktyczne. Z rozdziałami o różnych narządach, wiele z nich zostało już odzwierciedlonych w poprzednich przewodnikach, ale inne nowe, które w chwili obecnej generują liczne oczekiwania, takie jak nowe leki w leczeniu choroby, terapia genowa lub rozdział na temat diagnostyka i leczenie bólu przewlekłego, co zmieniło paradygmat leczenia bólu.

Mam nadzieję, że te poradniki, które przygotowaliśmy z takim entuzjazmem, spodobają się i przydadzą się profesjonalistom zajmującym się tymi pacjentami oraz będą podstawowym narzędziem referencyjnym dla hematologów, pediatrów, lekarzy medycyny ratunkowej i lekarzy rodzinnych.

Nasze najszczersze uznanie, moje i pozostałych koordynatorów (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard i Marta Morado) dla wszystkich autorów za ich pracę, poświęcenie, entuzjazm i wiedzę, które znacząco przyczyniły się do ulepszenia wydania poprzedni. Doceniamy również doskonałą pracę wykonaną przez wydawnictwa Medea i Novartis Oncology za sponsorowanie druku tych wytycznych.

Jesteśmy przekonani, że to nowe wydanie wytycznych będzie stanowić fundamentalny filar leczenia tych pacjentów, ponieważ będzie bardzo pomocne dla odpowiedzialnych lekarzy, a ostatecznym celem będzie poprawa jakości życia i leczenia osób z niedokrwistością sierpowatokrwinkową. choroba.