Guía ECF

Pada tahun 2009, Spanish Group of Erythropathology (GEE), di bawah koordinasi Dr. Pilar Ricart, menerbitkan pedoman untuk pengelolaan dan pengobatan pasien dengan penyakit sel sabit (SCD).

Selama tahun-tahun ini kemajuan dalam pengetahuan tentang penyakit ini luar biasa. Ini, bersama dengan fakta bahwa, dengan imigrasi, jumlah pasien telah meningkat pesat, telah memotivasi kami untuk meninjau dan memperbarui panduan sebelumnya.

Hemoglobinopati S adalah varian hemoglobin yang paling umum di dunia. Sekitar 20 juta orang menderita penyakit ini dan sekitar 300.000 anak lahir dengan SCD setiap tahun. Dan meskipun di Spanyol penyakit ini sebelumnya jarang terjadi, karena imigrasi orang-orang dari Afrika Sub-Sahara atau Amerika Tengah, saat ini kami memiliki lebih dari 1.200 pasien dengan SCD yang terdaftar.

Mengingat bahwa ini adalah penyakit multi-organ dan kompleks, panduan ini dibahas dengan partisipasi dari beberapa spesialis seperti hematologi, dokter anak, internis, ahli bedah, traumatologis, dokter mata dan ahli anestesi.

Ini terdiri dari 23 bab di mana ia telah mencoba untuk menyegarkan pengetahuan dan memperbarui tidak hanya biologi penyakit tetapi juga pencegahan, diagnosis dan pengobatannya, serta pendekatan terhadap berbagai komplikasinya.

Kami telah mencoba untuk membuatnya jelas, ringkas dan didaktik. Dengan bab-bab tentang organ yang berbeda, banyak di antaranya sudah tercermin dalam panduan sebelumnya, tetapi yang baru lainnya yang menghasilkan banyak harapan saat ini, seperti obat baru dalam pengobatan penyakit, terapi gen, atau bagian tentang diagnosis dan pengobatan nyeri kronis, yang telah mengubah paradigma manajemen nyeri.

Saya harap panduan ini, yang telah kami siapkan dengan antusias, disukai dan dimanfaatkan secara maksimal oleh para profesional medis yang merawat pasien ini, dan sebagai alat referensi dasar bagi hematolog, dokter anak, dokter gawat darurat, dan dokter keluarga.

Penghargaan kami yang paling tulus, milik saya dan koordinator lainnya (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard dan Marta Morado), kepada semua penulis, atas pekerjaan, dedikasi, antusiasme, dan pengetahuan mereka, yang telah berkontribusi besar untuk meningkatkan edisi .sebelumnya. Kami juga menghargai pekerjaan luar biasa yang dilakukan oleh Medea Publishing dan Novartis Oncology untuk mensponsori pencetakan pedoman ini.

Kami yakin bahwa edisi baru pedoman ini akan menjadi pilar mendasar untuk perawatan pasien ini, karena akan sangat membantu dokter yang bertanggung jawab dan dengan tujuan akhir meningkatkan kualitas hidup dan manajemen orang dengan sel sabit. penyakit.