Guía ECF

In 2009 publiceerde de Spaanse Groep van Erythropathologie (GEE), onder coördinatie van Dr. Pilar Ricart, de richtlijnen voor het beheer en de behandeling van patiënten met sikkelcelziekte (SCD).

Gedurende deze jaren zijn de vorderingen in de kennis van de ziekte opmerkelijk geweest. Dit, samen met het feit dat, met immigratie, het aantal patiënten aanzienlijk is toegenomen, heeft ons gemotiveerd om de vorige gids te herzien en bij te werken.

Hemoglobinopathie S is de meest voorkomende hemoglobinevariant ter wereld. Ongeveer 20 miljoen mensen hebben de ziekte en elk jaar worden ongeveer 300.000 kinderen geboren met SCZ. En hoewel de ziekte in Spanje voorheen een zeldzaamheid was, hebben we door de immigratie van mensen uit Sub-Sahara Afrika of Midden-Amerika momenteel meer dan 1.200 patiënten met SCZ geregistreerd.

Aangezien het een multi-orgaan- en complexe ziekte is, wordt de gids behandeld met medewerking van verschillende specialisten zoals hematologen, kinderartsen, internisten, chirurgen, traumatologen, oogartsen en anesthesiologen.

Het bestaat uit 23 hoofdstukken waarin geprobeerd is de kennis op te frissen en niet alleen de biologie van de ziekte bij te werken, maar ook de preventie, diagnose en behandeling ervan, evenals de benadering van de verschillende complicaties.

We hebben geprobeerd het duidelijk, beknopt en didactisch te maken. Met hoofdstukken over de verschillende organen, waarvan er veel al in de vorige gidsen tot uiting kwamen, maar andere nieuwe die op dit moment veel verwachtingen wekken, zoals de nieuwe geneesmiddelen voor de behandeling van de ziekte, gentherapie of het gedeelte over de diagnose en behandeling van chronische pijn, die het paradigma van pijnbeheersing heeft veranderd.

Ik hoop dat deze handleidingen, die we met zoveel enthousiasme hebben opgesteld, in de smaak zullen vallen en van maximaal nut zijn voor de medische professionals die deze patiënten behandelen, en een basisreferentie-instrument voor hematologen, kinderartsen, SEH-artsen en huisartsen.

Onze oprechte erkenning, de mijne en die van de rest van de coördinatoren (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard en Marta Morado), aan alle auteurs, voor hun werk, toewijding, enthousiasme en kennis, die aanzienlijk hebben bijgedragen aan het verbeteren van de editie vorige. We waarderen ook het uitstekende werk van Medea Publishing en Novartis Oncology voor het sponsoren van het drukken van deze richtlijnen.

We zijn er zeker van dat deze nieuwe editie van de richtlijnen een fundamentele pijler zal vormen voor de behandeling van deze patiënten, aangezien het een grote hulp zal zijn voor verantwoordelijke artsen en met het uiteindelijke doel de kwaliteit van leven en het management van mensen met sikkelcelanemie te verbeteren. ziekte.