Guía ECF

Vào năm 2009, Nhóm Erythropathology của Tây Ban Nha (GEE), dưới sự điều phối của Tiến sĩ Pilar Ricart, đã xuất bản hướng dẫn quản lý và điều trị bệnh nhân mắc bệnh hồng cầu hình liềm (SCD).

Trong những năm này, những tiến bộ trong kiến ​​thức về căn bệnh này đã rất đáng chú ý. Điều này, cùng với thực tế là, với việc nhập cư, số lượng bệnh nhân đã tăng lên đáng kể, đã thúc đẩy chúng tôi xem xét và cập nhật hướng dẫn trước đó.

Bệnh huyết sắc tố S là biến thể huyết sắc tố phổ biến nhất trên thế giới. Khoảng 20 triệu người mắc bệnh và khoảng 300.000 trẻ em được sinh ra với SCD mỗi năm. Và mặc dù ở Tây Ban Nha, căn bệnh này trước đây rất hiếm, do sự nhập cư của những người từ châu Phi cận Sahara hoặc Trung Mỹ, chúng tôi hiện có hơn 1.200 bệnh nhân mắc SCD được đăng ký.

Cho rằng đây là một căn bệnh đa cơ quan và phức tạp, hướng dẫn được đề cập với sự tham gia của một số chuyên gia như bác sĩ huyết học, bác sĩ nhi khoa, bác sĩ nội khoa, bác sĩ phẫu thuật, bác sĩ chấn thương, bác sĩ nhãn khoa và bác sĩ gây mê.

Nó bao gồm 23 chương, trong đó nó đã được cố gắng để làm mới kiến ​​thức và cập nhật không chỉ về sinh học của căn bệnh mà còn về cách phòng ngừa, chẩn đoán và điều trị cũng như cách tiếp cận các biến chứng khác nhau của nó.

Chúng tôi đã cố gắng làm cho nó rõ ràng, ngắn gọn và giáo huấn. Với các chương về các cơ quan khác nhau, nhiều chương trong số này đã được tái hiện trong các hướng dẫn trước, nhưng các chương mới khác đang tạo ra nhiều kỳ vọng vào thời điểm hiện tại, chẳng hạn như các loại thuốc mới trong điều trị bệnh, liệu pháp gen hoặc phần trên chẩn đoán và điều trị đau mãn tính, đã thay đổi mô hình quản lý cơn đau.

Tôi hy vọng rằng những hướng dẫn này, mà chúng tôi đã chuẩn bị với sự nhiệt tình như vậy, sẽ phù hợp và được sử dụng tối đa cho các chuyên gia y tế điều trị cho những bệnh nhân này và là công cụ tham khảo cơ bản cho các bác sĩ huyết học, bác sĩ nhi khoa, bác sĩ cấp cứu và bác sĩ gia đình.

Sự ghi nhận chân thành nhất của chúng tôi, của tôi và của những điều phối viên còn lại (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard và Marta Morado), đối với tất cả các tác giả, vì công việc, sự cống hiến, sự nhiệt tình và kiến ​​thức của họ, đã đóng góp đáng kể vào việc cải thiện ấn bản . trước đó. Chúng tôi cũng đánh giá cao công việc xuất sắc của Nhà xuất bản Medea và Novartis Oncology đã tài trợ cho việc in ấn các hướng dẫn này.

Chúng tôi chắc chắn rằng ấn bản hướng dẫn mới này sẽ tạo thành một trụ cột cơ bản cho việc điều trị những bệnh nhân này, vì nó sẽ giúp ích rất nhiều cho các bác sĩ có trách nhiệm và với mục tiêu cuối cùng là cải thiện chất lượng cuộc sống và quản lý những người mắc bệnh hồng cầu hình liềm dịch bệnh.