Guía ECF

Pada tahun 2009, Kumpulan Erythropathology (GEE) Sepanyol, di bawah penyelarasan Dr. Pilar Ricart, menerbitkan garis panduan untuk pengurusan dan rawatan pesakit dengan penyakit sel sabit (SCD).

Pada tahun-tahun ini kemajuan dalam pengetahuan tentang penyakit ini adalah luar biasa. Ini, bersama-sama dengan fakta bahawa, dengan imigresen, bilangan pesakit telah meningkat dengan ketara, telah mendorong kami untuk menyemak dan mengemas kini panduan sebelumnya.

Hemoglobinopathy S ialah varian hemoglobin yang paling biasa di dunia. Kira-kira 20 juta orang menghidap penyakit ini dan kira-kira 300,000 kanak-kanak dilahirkan dengan SCD setiap tahun. Dan walaupun di Sepanyol penyakit ini sebelum ini jarang berlaku, disebabkan oleh penghijrahan orang dari Afrika Sub-Sahara atau Amerika Tengah, kami kini mempunyai lebih daripada 1,200 pesakit dengan SCD berdaftar.

Memandangkan ia adalah penyakit berbilang organ dan kompleks, panduan ini ditangani dengan penyertaan beberapa pakar seperti pakar hematologi, pakar pediatrik, pakar internis, pakar bedah, traumatologist, oftalmologi dan pakar bius.

Ia terdiri daripada 23 bab di mana ia telah cuba menyegarkan pengetahuan dan mengemas kini bukan sahaja biologi penyakit tetapi juga pencegahan, diagnosis dan rawatannya, serta pendekatan kepada komplikasi yang berbeza.

Kami telah cuba menjadikannya jelas, ringkas dan didaktik. Dengan bab mengenai organ yang berbeza, banyak daripada ini telah dicerminkan dalam panduan sebelumnya, tetapi yang lain yang baru yang menjana banyak jangkaan pada masa ini, seperti ubat baru dalam rawatan penyakit, terapi gen, atau bahagian mengenai diagnosis dan rawatan sakit kronik, yang telah mengubah paradigma pengurusan kesakitan.

Saya berharap panduan ini, yang telah kami sediakan dengan penuh semangat, adalah sesuai dengan keinginan dan kegunaan maksimum untuk profesional perubatan yang merawat pesakit ini, dan alat rujukan asas untuk pakar hematologi, pakar pediatrik, doktor kecemasan dan doktor keluarga.

Pengiktirafan kami yang paling ikhlas, saya dan penyelaras yang lain (Montserrat López Rubio, María Pilar Ricard dan Marta Morado), kepada semua pengarang, atas kerja, dedikasi, semangat dan pengetahuan mereka, yang telah menyumbang secara besar-besaran untuk menambah baik edisi .sebelumnya. Kami juga menghargai kerja cemerlang yang dilakukan oleh Medea Publishing dan Novartis Oncology kerana menaja percetakan garis panduan ini.

Kami yakin bahawa garis panduan edisi baharu ini akan menjadi tonggak asas untuk rawatan pesakit ini, kerana ia akan sangat membantu doktor yang bertanggungjawab dan dengan matlamat utama untuk meningkatkan kualiti hidup dan pengurusan orang dengan sel sabit. penyakit.