Guía ECF

2009 年，西班牙红病理学组 (GEE) 在 Pilar Ricart 博士的协调下，发布了镰状细胞病 (SCD) 患者的管理和治疗指南。

这些年来，人们对这种疾病的认识取得了显着的进步。这一点，再加上随着移民的到来，患者人数大幅增加，这促使我们审查和更新以前的指南。

血红蛋白病 S 是世界上最常见的血红蛋白变体。每年约有 2000 万人患有这种疾病，大约有 300,000 名儿童出生时患有 SCD。尽管在西班牙这种疾病以前很少见，但由于来自撒哈拉以南非洲或中美洲的人们的移民，我们目前有 1,200 多名 SCD 患者登记。

鉴于它是一种多器官和复杂的疾病，本指南由血液科医生、儿科医生、内科医生、外科医生、创伤科医生、眼科医生和麻醉科医生等多位专家参与编写。

它由 23 章组成，试图更新知识，不仅更新疾病的生物学，还更新其预防、诊断和治疗方法，以及处理不同并发症的方法。

我们试图使其清晰、简洁和具有指导意义。关于不同器官的章节，其中许多已经反映在以前的指南中，但其他新的章节目前引起了许多期望，例如治疗疾病的新药、基因治疗或关于慢性疼痛的诊断和治疗，改变了疼痛管理的范式。

我希望我们以如此热情准备的这些指南能够得到治疗这些患者的医疗专业人员的喜爱和最大程度的利用，并成为血液科医生、儿科医生、急诊医生和家庭医生的基本参考工具。

我和其他协调员（Montserrat López Rubio、María Pilar Ricard 和 Marta Morado）对所有作者的工作、奉献精神、热情和知识表示最诚挚的认可，他们为改进版本做出了重大贡献. 以前的。我们也感谢 Medea Publishing 和 Novartis Oncology 赞助印刷这些指南所做的出色工作。

我们确信，新版指南将成为治疗这些患者的基本支柱，因为它将对负责任的医生有很大帮助，最终目标是提高镰状细胞患者的生活质量和管理疾病。