Guía ECF

2009 میں، ہسپانوی گروپ آف اریتھروپتھولوجی (GEE) نے، ڈاکٹر پیلر ریکارٹ کے تعاون سے، سکیل سیل کی بیماری (SCD) کے مریضوں کے انتظام اور علاج کے لیے رہنما خطوط شائع کیے۔

ان سالوں کے دوران بیماری کے علم میں پیش رفت قابل ذکر رہی ہے۔ اس نے، اس حقیقت کے ساتھ کہ، امیگریشن کے ساتھ، مریضوں کی تعداد میں کافی اضافہ ہوا ہے، ہمیں پچھلی گائیڈ کا جائزہ لینے اور اپ ڈیٹ کرنے کی ترغیب دی ہے۔

ہیموگلوبینوپیتھی S دنیا میں ہیموگلوبن کی سب سے عام قسم ہے۔ تقریباً 20 ملین لوگ اس بیماری میں مبتلا ہیں اور ہر سال تقریباً 300,000 بچے ایس سی ڈی کے ساتھ پیدا ہوتے ہیں۔ اور اگرچہ اسپین میں یہ بیماری پہلے نایاب تھی، سب صحارا افریقہ یا وسطی امریکہ سے لوگوں کی امیگریشن کی وجہ سے، ہمارے پاس اس وقت SCD کے ساتھ 1,200 سے زیادہ مریض رجسٹرڈ ہیں۔

یہ دیکھتے ہوئے کہ یہ ایک کثیر اعضاء اور پیچیدہ بیماری ہے، گائیڈ کو کئی ماہرین جیسے ہیماٹولوجسٹ، پیڈیاٹریشن، انٹرنسٹ، سرجن، ٹراماٹولوجسٹ، ماہرین امراض چشم اور اینستھیزیولوجسٹ کی شرکت سے خطاب کیا جاتا ہے۔

یہ 23 ابواب پر مشتمل ہے جس میں علم کو تازہ کرنے کی کوشش کی گئی ہے اور نہ صرف بیماری کی حیاتیات بلکہ اس کی روک تھام، تشخیص اور علاج کے ساتھ ساتھ اس کی مختلف پیچیدگیوں سے متعلق نقطہ نظر کو بھی اپ ڈیٹ کرنے کی کوشش کی گئی ہے۔

ہم نے اسے واضح، جامع اور عملی بنانے کی کوشش کی ہے۔ مختلف اعضاء سے متعلق ابواب کے ساتھ، ان میں سے بہت سے پہلے ہی پچھلے گائیڈز میں جھلک چکے ہیں، لیکن دوسرے نئے جو موجودہ وقت میں بہت سی توقعات پیدا کر رہے ہیں، جیسے کہ بیماری کے علاج میں نئی ​​دوائیں، جین تھراپی، یا سیکشن دائمی درد کی تشخیص اور علاج، جس نے درد کے انتظام کا نمونہ بدل دیا ہے۔

میں امید کرتا ہوں کہ یہ گائیڈز، جو ہم نے اتنے جوش و خروش کے ساتھ تیار کیے ہیں، ان مریضوں کا علاج کرنے والے طبی پیشہ ور افراد کے لیے پسند اور زیادہ سے زیادہ استعمال کے ہوں گے، اور ماہرین ہیماتولوجسٹ، اطفال کے ماہرین، ہنگامی طبیبوں اور فیملی فزیشنز کے لیے ایک بنیادی حوالہ جات ہیں۔

ہماری انتہائی مخلصانہ پہچان، میری اور بقیہ کوآرڈینیٹرز (مونٹسیراٹ لوپیز روبیو، ماریا پیلار رکارڈ اور مارٹا موراڈو)، تمام مصنفین کو، ان کے کام، لگن، جوش اور علم کے لیے، جنہوں نے ایڈیشن کو بہتر بنانے میں خاطر خواہ تعاون کیا ہے۔ پچھلے ہم ان رہنما خطوط کی طباعت کو سپانسر کرنے کے لیے میڈیا پبلشنگ اور نووارٹس آنکولوجی کے شاندار کام کی بھی تعریف کرتے ہیں۔

ہمیں یقین ہے کہ گائیڈ لائنز کا یہ نیا ایڈیشن ان مریضوں کے علاج کے لیے ایک بنیادی ستون کی حیثیت رکھتا ہے، کیونکہ یہ ذمہ دار معالجین کے لیے بہت مددگار ثابت ہوگا اور اس کا حتمی مقصد سیکل سیل والے لوگوں کے معیار زندگی اور انتظام کو بہتر بنانا ہے۔ بیماری.