Aplicativo de diário eletrônico para prever, monitorar e reduzir a carga da epilepsia.
A imprevisibilidade das convulsões causa sofrimento às pessoas com epilepsia e aos seus cuidadores. Se as convulsões fossem previsíveis, o elemento de incerteza seria reduzido ou eliminado. Uma criança pode ser muito jovem ou ter deficiências para identificar as próprias experiências que se apresentam antes da convulsão; no entanto, um cuidador/pai pode ser capaz de fazê-lo. Uma ferramenta bem projetada para a previsão de convulsões com base em sinais clínicos e gatilhos de convulsão é necessária. Nosso objetivo é criar um programa de diário eletrônico (e-diary) por meio do uso de um aplicativo para download, desenvolvido pelos esforços conjuntos de nós (os pesquisadores do estudo), os cuidadores de crianças com epilepsia e desenvolvedores de software, que se concentra na experiência do cuidador. Esperamos que esta ferramenta seja fácil de usar e capaz de registrar sinais clínicos e gatilhos de convulsão para prever convulsões clinicamente de forma confiável pelos cuidadores de crianças com epilepsia. Este aplicativo também espera que os cuidadores monitorem a ocorrência de convulsões. O aplicativo realizará pesquisas duas vezes ao dia, de manhã e à noite, e também oferecerá a opção de o cuidador iniciar uma pesquisa por conta própria, em resposta a um sintoma clínico antes de uma convulsão ou da ocorrência de uma convulsão. Gravar em vídeo os sintomas clínicos ou a ocorrência da convulsão também será uma opção. Se conseguirmos demonstrar uma previsão confiável de convulsões nessa população usando essa ferramenta, isso levará a futuros estudos intervencionistas, nos quais um medicamento poderá ser administrado em momentos de alto risco de convulsão, para prevenir a ocorrência de uma convulsão. A prevenção bem-sucedida de convulsões reduziria o impacto econômico e de saúde da epilepsia e melhoraria a qualidade de vida, pelo menos até que tratamentos que curem a epilepsia sejam desenvolvidos.