Seizure Prediction App

L'imprévisibilité des crises est source de détresse pour les personnes épileptiques et leurs aidants. Si les crises étaient prévisibles, l'incertitude serait réduite, voire éliminée. Un enfant peut être trop jeune ou handicapé pour identifier ses propres expériences antérieures à la crise ; toutefois, un aidant/parent peut en être capable. Un outil performant de prédiction des crises, basé sur les signes cliniques et les facteurs déclenchants, est nécessaire. Notre objectif est de créer un programme de journal électronique (e-diary) grâce à une application téléchargeable, développée conjointement par nous (les investigateurs de l'étude), les aidants d'enfants épileptiques et des développeurs de logiciels, centrée sur l'expérience de l'aidant. Nous espérons que cet outil sera facile à utiliser et capable d'enregistrer les signes cliniques et les facteurs déclenchants des crises afin de prédire de manière fiable les crises par les aidants d'enfants épileptiques. Cette application permettra également aux aidants de suivre la survenue des crises. L'application proposera des questionnaires deux fois par jour, matin et soir, et permettra également à l'aidant de lancer lui-même un questionnaire en réponse à un symptôme clinique avant ou après une crise. L'enregistrement vidéo des symptômes cliniques ou de la survenue de la crise sera également possible. Si nous parvenons à démontrer une prédiction fiable des crises dans cette population grâce à cet outil, cela ouvrira la voie à de futures études interventionnelles, dans lesquelles un médicament pourrait être administré en période de risque élevé afin de prévenir la survenue d'une crise. Une prévention efficace des crises réduirait le fardeau sanitaire et économique de l'épilepsie et améliorerait la qualité de vie, du moins jusqu'à la mise au point de traitements curatifs.