てんかんの負担を予測、追跡、軽減するための発作電子日記アプリ。
発作の予測不可能性は、てんかん患者とその保護者にとって大きな負担となります。もし発作が予測可能であれば、不確実性という要素は軽減されるか、あるいは排除されるでしょう。子どもは幼すぎたり、障害を抱えていたりして、発作前の自身の経験を認識できない場合があります。しかし、保護者であれば認識できる可能性があります。臨床徴候と発作誘発因子に基づいた、適切に設計された発作予測ツールが必要です。私たちの目標は、私たち(研究調査員)、てんかん児の保護者、そしてソフトウェア開発者が共同で開発する、保護者の経験に基づいたダウンロード可能なアプリを用いて、電子日記(e-ダイアリー)プログラムを作成することです。このツールは使いやすく、臨床徴候と発作誘発因子を記録でき、てんかん児の保護者が臨床的に発作を信頼性高く予測できるものになることを期待しています。また、このアプリでは、保護者が発作の発生を追跡することも求められます。このアプリは、朝と夕方に1日2回アンケートを実施します。また、介護者が発作前または発作発生前の臨床症状に応じて自らアンケートを開始できるオプションも用意されています。臨床症状や発作発生の様子をビデオ撮影することも可能です。このツールを用いて、この集団における信頼性の高い発作予測を実証できれば、将来的には介入研究へとつながり、発作リスクが高い時期に薬剤を投与することで発作を予防することが可能になります。発作の予防に成功すれば、少なくともてんかんの治療法が開発されるまでは、てんかんによる健康面および経済的な負担を軽減し、生活の質を向上させることができます。