E-Tagebuch-App für Anfälle zur Vorhersage, Verfolgung und Reduzierung der Epilepsiebelastung.
Die Unvorhersehbarkeit von Anfällen verursacht bei Menschen mit Epilepsie und ihren Betreuern Stress. Wären Anfälle vorhersehbar, würde das Element der Unsicherheit reduziert oder eliminiert. Ein Kind kann zu jung oder zu beeinträchtigt sein, um seine eigenen Erfahrungen vor dem eigentlichen Anfall zu identifizieren; ein Betreuer/Elternteil kann dies jedoch möglicherweise tun. Wir brauchen ein gut konzipiertes Tool zur Anfallsvorhersage auf Grundlage klinischer Anzeichen und Anfallsauslöser. Unser Ziel ist es, mithilfe einer herunterladbaren App ein elektronisches Tagebuchprogramm (E-Tagebuch) zu erstellen. Diese Entwicklung erfolgt in Zusammenarbeit von uns (den Studienleitern), den Betreuern von Kindern mit Epilepsie und Softwareentwicklern, wobei die Erfahrungen der Betreuer im Mittelpunkt stehen. Wir erwarten, dass dieses Tool einfach zu verwenden ist und klinische Anzeichen und Anfallsauslöser aufzeichnen kann, um Anfälle durch Betreuer von Kindern mit Epilepsie zuverlässig klinisch vorherzusagen. Mit dieser App können Betreuer auch das Auftreten von Anfällen protokollieren. Die App liefert zweimal täglich morgens und abends Umfragen und bietet Betreuern die Möglichkeit, bei Auftreten eines klinischen Symptoms vor einem Anfall oder dem Auftreten eines Anfalls selbst eine Umfrage zu starten. Auch die Videoaufzeichnung klinischer Symptome oder des Anfalls selbst ist möglich. Gelingt uns dieses Tool, eine zuverlässige Anfallsvorhersage in dieser Bevölkerungsgruppe zu ermöglichen, wird dies zu zukünftigen Interventionsstudien führen, in denen bei hohem Anfallsrisiko ein Medikament verabreicht werden könnte, um Anfälle zu verhindern. Eine erfolgreiche Anfallsprävention würde die gesundheitliche und wirtschaftliche Belastung durch Epilepsie verringern und die Lebensqualität verbessern, zumindest bis eine heilbare Behandlung für Epilepsie entwickelt ist.