Seizure Prediction App

발작의 예측 불가능성은 간질 환자와 보호자에게 고통을 안겨줍니다. 만약 발작이 예측 가능하다면 불확실성은 줄어들거나 사라질 것입니다. 아동은 너무 어리거나 장애가 있어 실제 발작 전에 나타나는 자신의 경험을 파악할 수 없을 수 있지만, 보호자/부모는 파악할 수 있을 것입니다. 임상 징후와 발작 유발 요인을 기반으로 발작을 예측할 수 있는 잘 설계된 도구가 필요합니다. 저희의 목표는 저희(연구자), 간질 아동의 보호자, 그리고 소프트웨어 개발자들이 공동으로 개발한 다운로드 가능한 앱을 사용하여 보호자의 경험을 중심으로 전자 일기(e-diary) 프로그램을 개발하는 것입니다. 이 도구는 사용하기 쉽고 임상 징후와 발작 유발 요인을 기록하여 간질 아동의 보호자가 임상적으로 발작을 신뢰할 수 있게 예측할 수 있기를 기대합니다. 또한, 이 앱을 통해 보호자는 발작 발생을 추적할 수 있을 것입니다. 이 앱은 매일 아침과 저녁에 두 번 설문조사를 제공하며, 발작이나 발작 발생 전 임상 증상에 대한 응답으로 보호자가 스스로 설문조사를 시작할 수 있는 옵션도 제공합니다. 임상 증상이나 발작 발생 과정을 비디오로 녹화하는 것도 하나의 방법입니다. 이 도구를 사용하여 이 집단에서 신뢰할 수 있는 발작 예측을 입증할 수 있다면, 향후 발작 위험이 높은 시기에 약물을 투여하여 발작 발생을 예방하는 중재 연구로 이어질 것입니다. 발작을 성공적으로 예방하면 간질로 인한 건강 및 경제적 부담을 줄이고 삶의 질을 향상시킬 수 있을 것입니다. 적어도 간질을 완치하는 치료법이 개발될 때까지는 말입니다.