App per diario elettronico delle crisi epilettiche per prevedere, monitorare e ridurre il peso dell'epilessia.
L'imprevedibilità delle crisi epilettiche causa disagio alle persone con epilessia e a chi si prende cura di loro. Se le crisi fossero prevedibili, l'elemento di incertezza verrebbe ridotto o eliminato. Un bambino potrebbe essere troppo piccolo o con difficoltà a identificare le proprie esperienze preesistenti alla crisi; tuttavia, un genitore/tutore potrebbe essere in grado di farlo. È necessario uno strumento ben progettato per la previsione delle crisi epilettiche basato sui segni clinici e sui fattori scatenanti. Il nostro obiettivo è creare un programma di diario elettronico (e-diary) attraverso l'uso di un'app scaricabile, sviluppata grazie agli sforzi congiunti di noi (i ricercatori dello studio), dei tutori dei bambini con epilessia e degli sviluppatori di software, incentrata sull'esperienza del tutore. Ci aspettiamo che questo strumento sia facile da usare e in grado di registrare i segni clinici e i fattori scatenanti delle crisi per prevedere clinicamente in modo affidabile le crisi da parte di chi si prende cura dei bambini con epilessia. Questa app si aspetta anche che i tutori tengano traccia dell'insorgenza delle crisi. L'app fornirà due questionari al giorno, al mattino e alla sera, e offrirà anche la possibilità al caregiver di avviare autonomamente un questionario in risposta a un sintomo clinico prima di una crisi o di un episodio convulsivo. Sarà anche possibile registrare video dei sintomi clinici o dell'episodio convulsivo. Se saremo in grado di dimostrare un'affidabile previsione delle crisi in questa popolazione utilizzando questo strumento, ciò porterà a futuri studi interventistici, in cui un farmaco potrebbe essere somministrato durante i periodi di alto rischio di crisi, per prevenirne l'insorgenza. Una prevenzione efficace delle crisi ridurrebbe l'impatto sanitario ed economico dell'epilessia e migliorerebbe la qualità della vita, almeno fino allo sviluppo di trattamenti per la cura dell'epilessia.