Epilepsi yükünü tahmin etmek, izlemek ve azaltmak için nöbet e-günlüğü uygulaması.
Nöbetlerin öngörülemezliği, epilepsi hastaları ve bakıcıları için sıkıntıya neden olur. Nöbetler öngörülebilir olsaydı, belirsizlik unsuru azalır veya ortadan kalkardı. Bir çocuk, gerçek nöbetten önce ortaya çıkan kendi deneyimlerini tanımlayamayacak kadar küçük veya engelli olabilir; ancak bir bakıcı/ebeveyn bunu yapabilir. Klinik belirtilere ve nöbet tetikleyicilerine dayalı nöbet tahmini için iyi tasarlanmış bir araca ihtiyaç vardır. Amacımız, biz (çalışma araştırmacıları), epilepsili çocukların bakıcıları ve yazılım geliştiricilerinin ortak çabalarıyla geliştirilen ve bakıcının deneyimine odaklanan indirilebilir bir uygulama kullanarak elektronik günlük (e-günlük) programı oluşturmaktır. Bu aracın kullanımı kolay olmasını ve epilepsili çocukların bakıcıları tarafından klinik olarak nöbetleri güvenilir bir şekilde tahmin etmek için klinik belirtileri ve nöbet tetikleyicilerini kaydedebilmesini bekliyoruz. Bu uygulama ayrıca bakıcıların nöbet oluşumunu takip etmesini de bekleyecektir. Uygulama, günde iki kez sabah ve akşam anketleri sunacak ve ayrıca bakım verenin nöbet veya nöbet oluşumundan önce klinik bir semptoma yanıt olarak kendi kendine anket başlatma seçeneği sunacak. Klinik semptomların veya nöbet oluşumunun videoya kaydedilmesi de bir seçenek olacak. Bu aracı kullanarak bu popülasyonda güvenilir nöbet tahmini sağlayabilirsek, nöbet oluşumunu önlemek için yüksek nöbet riski dönemlerinde ilaç verilebilecek gelecekteki müdahale çalışmalarına yol açacaktır. Nöbetlerin başarılı bir şekilde önlenmesi, epilepsinin sağlık ve ekonomik yükünü azaltacak ve en azından epilepsiyi tedavi eden tedaviler geliştirilene kadar yaşam kalitesini artıracaktır.