Aplicación de diario electrónico de convulsiones para predecir, rastrear y reducir la carga de la epilepsia.
La imprevisibilidad de las convulsiones causa angustia a las personas con epilepsia y a sus cuidadores. Si las convulsiones fueran predecibles, la incertidumbre se reduciría o incluso desaparecería. Un niño puede ser demasiado pequeño o tener dificultades para identificar sus propias experiencias previas a la convulsión; sin embargo, un cuidador o padre podría hacerlo. Se necesita una herramienta bien diseñada para la predicción de convulsiones basada en signos clínicos y desencadenantes. Nuestro objetivo es crear un programa de diario electrónico (e-diario) mediante una aplicación descargable, desarrollada conjuntamente por nosotros (los investigadores del estudio), los cuidadores de niños con epilepsia y desarrolladores de software, que se centre en la experiencia del cuidador. Esperamos que esta herramienta sea fácil de usar y capaz de registrar signos clínicos y desencadenantes de convulsiones para predecir con fiabilidad las convulsiones clínicamente por parte de los cuidadores de niños con epilepsia. Esta aplicación también permitirá a los cuidadores registrar la ocurrencia de convulsiones. La aplicación realizará encuestas dos veces al día, por la mañana y por la noche, y también ofrecerá una opción para que el cuidador inicie una encuesta por sí mismo en respuesta a un síntoma clínico antes de una convulsión o de que esta se produzca. También se podrá grabar en video los síntomas clínicos o la aparición de la convulsión. Si logramos demostrar una predicción fiable de las convulsiones en esta población utilizando esta herramienta, se impulsarán futuros estudios de intervención en los que se podrá administrar un medicamento durante periodos de alto riesgo de convulsiones para prevenirlas. La prevención eficaz de las convulsiones reduciría la carga sanitaria y económica de la epilepsia y mejoraría la calidad de vida, al menos hasta que se desarrollen tratamientos que la curen.