Mets tes baskets

CARACTERÍSTICAS DE LA APP:

La app móvil "Pónte las Zapatillas" de ELA es una app de retos para caminar/correr que permite a los usuarios participar en retos grupales según el número de pasos dados durante el reto.

La app sincroniza automáticamente tus pasos desde:

- Tu smartwatch a través de Santé Connect

- Otras apps de fitness compatibles (también a través de Santé Connect)

- Por defecto, el podómetro integrado de tu teléfono si no es compatible con Santé Connect o si se te han denegado los permisos de acceso.

Tu progreso se muestra en tiempo real en el panel, lo que te permite seguir tu progreso en el reto y comparar tu rendimiento con el de otros participantes en la sección "Resultados".

Puedes usarla para participar en las actividades de recaudación de fondos de la organización. Te permite contar tus pasos y ver constantemente el número total de pasos dados por tu grupo, lo que resulta aún más motivador. Su principio es simple: dar tantos pasos como puedas por los niños de ELA que, lamentablemente, ya no pueden usar sus piernas. Te permite compartir tu compromiso en redes sociales y, si lo deseas, convertir tus pasos en donaciones para los niños de ELA.

ELA financia su apoyo a familias e investigación gracias a tu generosidad. ¡Los niños de ELA cuentan con tus pasos!

LA ASOCIACIÓN ELA:

Fundada en 1992, la Asociación Europea contra las Leucodistrofias reúne a familias que se unen para superar estas enfermedades genéticas.

Las leucodistrofias son enfermedades degenerativas que afectan la mielina (vaina nerviosa) del sistema nervioso y provocan discapacidades graves.

* Cada semana, en Europa, nacen entre 20 y 40 niños con estas enfermedades.

MISIONES PRINCIPALES DE ELA:

AYUDAR Y APOYAR A LAS FAMILIAS AFECTADAS POR LA LEUCODISTROFIA

- Apoyo humano

A través de su equipo de Apoyo Familiar, compuesto por trabajadores sociales y un psicólogo, ELA ofrece apoyo diario a pacientes y sus familias.

- Apoyo financiero

Además de la ayuda financiera del gobierno, ELA proporciona financiación para adaptaciones relacionadas con la discapacidad (baño, vehículo, etc.), dispositivos de asistencia (silla de ruedas, camilla de ducha, salvaescaleras, etc.) y más.

- Apoyo para el cuidado de relevo

ELA trabaja en colaboración y soluciones de cuidado de relevo para familias.

Por ejemplo, desde 1994, ELA invita a todas las familias miembros a Center Parcs durante un fin de semana cada año. Esto brinda a los pacientes, sus familias y hermanos la oportunidad de conectar, compartir experiencias y relajarse.

IMPULSO AL DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN MÉDICA:

El objetivo de ELA es ayudar a los investigadores franceses e internacionales a comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y su historia natural, en particular mediante el descubrimiento de biomarcadores, y a desarrollar nuevos tratamientos.

ELA es la principal fuente de financiación mundial para la investigación de la leucodistrofia. Hasta la fecha, ELA ha financiado más de 520 proyectos de investigación, con un total de más de 44 millones de euros. Hasta la fecha, ELA opera en siete países europeos (Alemania, Bélgica, España, Francia, Italia, Luxemburgo y Suiza).