Mets tes baskets

CARACTERÍSTICA DE LA APLICACIÓN:

La aplicación móvil ELA Put On Your Sneakers es una aplicación de conteo de pasos. Es posible recuperar tus pasos desde el podómetro de tu teléfono o activar la recuperación de pasos desde la aplicación Google Fit.

Puedes usarlo para participar en las operaciones solidarias que ofrece la asociación. Te permite contar tus pasos y saber constantemente el número total de pasos que ha dado el grupo al que perteneces, lo que es aún más motivador. Su principio es simple: dar tantos pasos como sea posible para los niños ELA que lamentablemente ya no pueden usar las piernas. Te permite compartir tu compromiso en las redes sociales, y si lo deseas, transformar tus pasos en donaciones para los niños de ELA.

ELA financia sus acciones de apoyo a las familias y la investigación gracias a vuestra generosidad. ¡Los niños de ELA cuentan con tus pasos!

LA ASOCIACIÓN ELA:

Fundada en 1992, la Asociación Europea contra las leucodistrofias reúne a familias que se unen para superar estas enfermedades genéticas.

Las leucodistrofias son enfermedades degenerativas que afectan a la mielina (vaina nerviosa) del sistema nervioso y que provocan minusvalías muy graves.

* Cada semana en Europa nacen entre 20 y 40 niños con estas enfermedades.

LAS PRINCIPALES MISIONES DE ELA:

AYUDA Y APOYO A LAS FAMILIAS PREOCUPADAS POR LEUCODISTROFIA

- Apoyo humano

Gracias a su división de Apoyo a la Familia, formada por trabajadores sociales y psicólogos, ELA apoya en el día a día a los pacientes y sus familias.

- Soporte financiero

Además de las ayudas económicas concedidas por el Estado, ELA interviene financiando adaptaciones vinculadas a la minusvalía (baño, vehículo, etc.), ayudas técnicas (silla de ruedas, camilla de ducha, asiento elevador, etc.).

- Apoyo de relevo

ELA trabaja en asociaciones y soluciones de apoyo de relevo para familias.

Por ejemplo, desde 1994, ELA ha invitado a todas las familias miembros a pasar un fin de semana en Center Parcs todos los años. La oportunidad de discusión, intercambio y relajación para los pacientes, sus familias, hermanos y hermanas.

ESTIMULAR EL DESARROLLO DE LA INVESTIGACIÓN MÉDICA:

El objetivo de ELA es ayudar a los investigadores franceses e internacionales a comprender mejor los mecanismos de la enfermedad y su historia natural, en particular mediante el descubrimiento de biomarcadores, y desarrollar nuevos tratamientos.

ELA es el primer financiador del mundo de la investigación en leucodistrofias Hasta la fecha, ELA ha financiado más de 520 proyectos de investigación por un momento de más de 44 millones de euros.

Hasta la fecha, ELA está presente en 7 países europeos (Alemania, Bélgica, España, Francia, Italia, Luxemburgo, Suiza).