Mets tes baskets

FUNKCJA APLIKACJI:

Aplikacja mobilna ELA Put On Your Sneakers to aplikacja do liczenia kroków. Możliwe jest odzyskanie kroków z krokomierza w telefonie lub aktywowanie odzyskiwania kroków z aplikacji Google Fit.

Możesz go użyć do udziału w akcjach solidarnościowych oferowanych przez stowarzyszenie. Pozwala liczyć kroki i stale znać łączną liczbę kroków wykonanych przez grupę, do której należysz, co jest jeszcze bardziej motywujące. Jego zasada jest prosta: podejmij jak najwięcej kroków dla dzieci ELA, które niestety nie mogą już używać nóg. Pozwala dzielić się swoim zaangażowaniem w sieciach społecznościowych, a jeśli chcesz, przekształcić swoje kroki w darowizny dla dzieci ELA.

ELA finansuje swoje działania wspierające rodziny i badania dzięki Waszej hojności. Dzieci ELA liczą na Twoje kroki!

STOWARZYSZENIE ELA:

Założone w 1992 roku Europejskie Stowarzyszenie Przeciw Leukodystrofii zrzesza rodziny, które jednoczą się, aby przezwyciężyć te choroby genetyczne.

Leukodystrofie to choroby zwyrodnieniowe, które wpływają na mielinę (osłonę nerwową) układu nerwowego i prowadzą do bardzo ciężkich upośledzeń.

* Co tydzień w Europie rodzi się od 20 do 40 dzieci z tymi chorobami.

GŁÓWNE MISJE ELI:

POMOC I WSPARCIE RODZIN ZWIĄZANYCH Z LEUKODYSTROFIĄ

- Wsparcie ludzkie

Dzięki swojemu działowi Family Support, złożonemu z pracowników socjalnych i psychologów, ELA na co dzień wspiera pacjentów i ich rodziny.

- Wsparcie finansowe

Oprócz pomocy finansowej przyznawanej przez państwo ELA interweniuje, finansując dostosowania związane z niepełnosprawnością (łazienka, pojazd itp.), pomoce techniczne (wózek inwalidzki, wózek prysznicowy, siedzenie podnośne itp.).

- Wsparcie wytchnienia

ELA pracuje nad rozwiązaniami partnerskimi i zastępczymi dla rodzin.

Na przykład od 1994 r. ELA co roku zaprasza wszystkie rodziny członkowskie na weekend do Center Parcs. Możliwość dyskusji, dzielenia się i relaksu dla pacjentów, ich rodzin, braci i sióstr.

STYMULUJ ROZWÓJ BADAŃ MEDYCZNYCH:

Celem ELA jest pomoc francuskim i międzynarodowym naukowcom w lepszym zrozumieniu mechanizmów choroby i jej naturalnej historii, w szczególności poprzez odkrycie biomarkerów, oraz w opracowaniu nowych metod leczenia.

ELA jest pierwszym na świecie sponsorem badań nad leukodystrofiami Do chwili obecnej ELA sfinansowała ponad 520 projektów badawczych na kwotę ponad 44 milionów euro.

Do tej pory ELA jest obecna w 7 krajach Europy (Niemcy, Belgia, Hiszpania, Francja, Włochy, Luksemburg, Szwajcaria).