Mets tes baskets

TÍNH NĂNG ỨNG DỤNG:

Ứng dụng di động ELA Put On Your Sneakers là một ứng dụng đếm bước. Bạn có thể khôi phục số bước của mình từ máy đếm bước đi của điện thoại hoặc kích hoạt khôi phục số bước từ ứng dụng Google Fit.

Bạn có thể sử dụng nó để tham gia vào các hoạt động đoàn kết do hiệp hội cung cấp. Nó cho phép bạn đếm số bước của mình và liên tục biết tổng số bước đã thực hiện của nhóm mà bạn thuộc về, điều này thậm chí còn có động lực hơn. Nguyên tắc của nó rất đơn giản: thực hiện càng nhiều bước càng tốt đối với trẻ em ELA không may không còn sử dụng được chân của mình. Nó cho phép bạn chia sẻ cam kết của mình trên các mạng xã hội, và nếu bạn muốn, chuyển các bước của bạn thành quyên góp cho trẻ em ELA.

ELA tài trợ cho các hoạt động của mình để hỗ trợ các gia đình và nghiên cứu nhờ vào lòng hảo tâm của bạn. Những đứa trẻ của ELA đang trông chờ vào những bước đi của bạn!

HỘI ELA:

Được thành lập vào năm 1992, Hiệp hội Châu Âu chống lại bệnh lý bạch cầu tập hợp các gia đình đoàn kết lại với nhau để vượt qua những căn bệnh di truyền này.

Bạch cầu là bệnh thoái hóa ảnh hưởng đến myelin (vỏ bọc thần kinh) của hệ thần kinh và dẫn đến tàn tật rất nặng.

* Mỗi tuần ở Châu Âu có 20 đến 40 trẻ em sinh ra mắc các bệnh này.

NHIỆM VỤ CHÍNH CỦA ELA:

GIÚP ĐỠ VÀ HỖ TRỢ CÁC GIA ĐÌNH CÓ LIÊN QUAN ĐẾN LEUCODYSTROPHY

- Hỗ trợ con người

Nhờ bộ phận Hỗ trợ Gia đình, bao gồm các nhân viên xã hội và nhà tâm lý học, ELA hỗ trợ bệnh nhân và gia đình của họ hàng ngày.

- Hỗ trợ tài chính

Ngoài hỗ trợ tài chính do Nhà nước cấp, ELA can thiệp bằng cách hỗ trợ tài chính liên quan đến người khuyết tật (phòng tắm, xe cộ, v.v.), hỗ trợ kỹ thuật (xe lăn, xe đẩy tắm, ghế nâng, v.v.).

- Hỗ trợ thay thế

ELA hoạt động dựa trên quan hệ đối tác và các giải pháp hỗ trợ thay thế cho gia đình.

Ví dụ, từ năm 1994, ELA đã mời tất cả các gia đình thành viên đến nghỉ cuối tuần tại Centre Parcs hàng năm. Cơ hội thảo luận, chia sẻ và thư giãn cho bệnh nhân, gia đình, anh chị em của họ.

KÍCH THÍCH SỰ PHÁT TRIỂN CỦA NGHIÊN CỨU Y TẾ:

Mục tiêu của ELA là giúp các nhà nghiên cứu Pháp và quốc tế hiểu rõ hơn về cơ chế của căn bệnh này và lịch sử tự nhiên của nó, đặc biệt là thông qua việc phát hiện ra các dấu ấn sinh học và phát triển các phương pháp điều trị mới.

ELA là nhà tài trợ đầu tiên trên thế giới về nghiên cứu bạch cầu Cho đến nay, ELA đã tài trợ cho hơn 520 dự án nghiên cứu trong một thời điểm với trị giá hơn 44 triệu euro.

Đến nay, ELA đã có mặt tại 7 quốc gia Châu Âu (Đức, Bỉ, Tây Ban Nha, Pháp, Ý, Luxembourg, Thụy Sĩ).