Mets tes baskets

ویژگی‌های برنامه:

اپلیکیشن موبایل "کفش‌های کتانی‌ات را بپوش" ELA یک اپلیکیشن چالش پیاده‌روی/دویدن است که به کاربران اجازه می‌دهد بر اساس تعداد قدم‌های برداشته‌شده در طول چالش، در چالش‌های گروهی شرکت کنند.

این اپلیکیشن به‌طور خودکار قدم‌های شما را از طریق موارد زیر همگام‌سازی می‌کند:

- ساعت هوشمند شما از طریق Santé Connect

- سایر برنامه‌های تناسب اندام سازگار (همچنین از طریق Santé Connect)

- به‌طور پیش‌فرض، گام‌شمار داخلی گوشی شما در صورت عدم سازگاری با Santé Connect یا رد مجوزهای دسترسی.

پیشرفت شما به‌صورت بلادرنگ در داشبورد نمایش داده می‌شود و به شما امکان می‌دهد پیشرفت خود را در چالش پیگیری کنید و عملکرد خود را با سایر شرکت‌کنندگان در بخش "نتایج" مقایسه کنید.

شما می‌توانید از آن برای شرکت در فعالیت‌های جمع‌آوری کمک‌های خیریه استفاده کنید. این اپلیکیشن به شما امکان می‌دهد قدم‌های خود را بشمارید و به‌طور مداوم تعداد کل قدم‌های برداشته‌شده توسط گروه خود را ببینید، که این امر انگیزه بیشتری به شما می‌دهد. اصل آن ساده است: تا حد امکان برای کودکان ELA که متأسفانه دیگر نمی‌توانند از پاهای خود استفاده کنند، قدم بردارید. این به شما امکان می‌دهد تعهد خود را در رسانه‌های اجتماعی به اشتراک بگذارید و در صورت تمایل، گام‌های خود را به کمک‌های مالی برای فرزندان ELA تبدیل کنید.

ELA به لطف سخاوت شما، حمایت خود را از خانواده‌ها و تحقیقات تأمین می‌کند. فرزندان ELA روی گام‌های شما حساب می‌کنند!

انجمن ELA:

انجمن اروپایی مبارزه با لوکودیستروفی‌ها که در سال ۱۹۹۲ تأسیس شد، خانواده‌هایی را که برای غلبه بر این بیماری‌های ژنتیکی متحد می‌شوند، گرد هم می‌آورد.

لوکودیستروفی‌ها بیماری‌های دژنراتیو هستند که بر میلین (غلاف عصبی) سیستم عصبی تأثیر می‌گذارند و منجر به معلولیت‌های شدید می‌شوند.

* هر هفته در اروپا، ۲۰ تا ۴۰ کودک با این بیماری‌ها متولد می‌شوند.

ماموریت‌های اصلی ELA:

کمک و حمایت از خانواده‌های مبتلا به لوکودیستروفی

- حمایت انسانی

ELA از طریق تیم پشتیبانی خانواده خود، متشکل از مددکاران اجتماعی و یک روانشناس، پشتیبانی روزانه را به بیماران و خانواده‌های آنها ارائه می‌دهد.

- حمایت مالی

علاوه بر کمک‌های مالی دولت، ELA بودجه‌ای را برای مناسب‌سازی‌های مربوط به معلولیت (حمام، وسیله نقلیه و غیره)، وسایل کمکی (ویلچر، چرخ دستی دوش، بالابر پله و غیره) و موارد دیگر فراهم می‌کند.

- پشتیبانی از مراقبت‌های موقت

ELA روی مشارکت‌ها و راه‌حل‌های مراقبت موقت برای خانواده‌ها کار می‌کند.

به عنوان مثال، از سال ۱۹۹۴، ELA هر ساله تمام خانواده‌های عضو را برای یک آخر هفته به Center Parcs دعوت می‌کند. این فرصتی را برای بیماران، خانواده‌ها و خواهر و برادرهایشان فراهم می‌کند تا با هم ارتباط برقرار کنند، تجربیات خود را به اشتراک بگذارند و استراحت کنند.

تحریک توسعه تحقیقات پزشکی:

هدف ELA کمک به محققان فرانسوی و بین‌المللی برای درک بهتر مکانیسم‌های بیماری و تاریخچه طبیعی آن، به ویژه از طریق کشف نشانگرهای زیستی، و توسعه درمان‌های جدید است.

ELA پیشروترین تأمین‌کننده مالی تحقیقات لوکودیستروفی در جهان است. تا به امروز، ELA بیش از ۵۲۰ پروژه تحقیقاتی را تأمین مالی کرده است که در مجموع بیش از ۴۴ میلیون یورو است.

تا به امروز، ELA در هفت کشور اروپایی (آلمان، بلژیک، اسپانیا، فرانسه، ایتالیا، لوکزامبورگ و سوئیس) فعالیت می‌کند.