Mets tes baskets

앱 기능:

ELA "운동화 신고 걷기" 모바일 앱은 걷기/달리기 챌린지 앱으로, 사용자는 챌린지 기간 동안 걸음 수를 기준으로 그룹 챌린지에 참여할 수 있습니다.

이 앱은 다음 기기에서 걸음 수를 자동으로 동기화합니다.

- Santé Connect를 통해 스마트워치에서 걸음 수를 동기화

- Santé Connect를 통해 호환되는 다른 피트니스 앱

- 기본적으로 휴대폰의 내장 만보계(Santé Connect와 호환되지 않거나 접근 권한이 거부된 경우)

진행 상황은 대시보드에 실시간으로 표시되어,

챌린지 진행 상황을 추적하고

"결과" 섹션에서 다른 참가자와 비교할 수 있습니다.

이 앱을 사용하여 자선 단체의 모금 활동에 참여할 수 있습니다. 걸음 수를 계산하고 그룹의 총 걸음 수를 실시간으로 확인할 수 있어 더욱 동기 부여가 됩니다. 이 앱의 취지는 간단합니다. 더 이상 다리를 사용할 수 없는 ELA 어린이들을 위해 최대한 많이 걷는 것입니다. 소셜 미디어에서 여러분의 참여를 공유하고, 원하시면 걸음 수를 ELA 어린이들을 위한 기부금으로 전환할 수 있습니다.

ELA는 여러분의 따뜻한 기부 덕분에 가족 지원과 연구를 위한 자금을 마련합니다. ELA 어린이들은 여러분의 걸음 하나하나에 힘을 얻고 있습니다!

ELA 협회:

1992년에 설립된 유럽 백색질이영양증 협회(ELA)는 이 유전 질환을 극복하기 위해 함께하는 가족들의 모임입니다.

백색질이영양증은 신경계의 미엘린(신경초)에 영향을 미치는 퇴행성 질환으로, 심각한 장애를 유발합니다.

* 유럽에서는 매주 20~40명의 어린이가 백색질이영양증을 가지고 태어납니다.

ELA의 주요 활동:

백색질이영양증으로 고통받는 가족 지원 및 도움

- 인적 지원

ELA는 사회복지사와 심리학자로 구성된 가족 지원팀을 통해 환자와 가족들에게 일상적인 지원을 제공합니다.

- 재정 지원

ELA는 정부 재정 지원 외에도 장애 관련 시설 개조(욕실, 차량 등), 보조 기기(휠체어, 샤워 트롤리, 계단 리프트 등) 등에 대한 자금을 지원합니다.

- 휴식 지원

ELA는 가족들을 위한 휴식 지원 및 협력 프로그램을 운영합니다.

예를 들어, 1994년부터 ELA는 매년 모든 회원 가족을 센터파크(Center Parcs)로 초대하여 주말 동안 휴식을 제공하고 있습니다. 이를 통해 환자, 가족, 형제자매들이 서로 소통하고 경험을 공유하며 휴식을 취할 수 있는 기회를 제공합니다.

의학 연구 개발 촉진:

ELA는 프랑스 및 국제 연구자들이 질병의 메커니즘과 자연 경과를 더 잘 이해할 수 있도록, 특히 바이오마커 발굴을 통해 새로운 치료법을 개발할 수 있도록 지원하는 것을 목표로 합니다.

ELA는 세계 최고의 백색질이영양증 연구 지원 기관입니다. 현재까지 ELA는 520개 이상의 연구 프로젝트에 총 4,400만 유로 이상을 지원했습니다.

현재 ELA는 유럽 7개국(독일, 벨기에, 스페인, 프랑스, ​​이탈리아, 룩셈부르크, 스위스)에서 사업을 운영하고 있습니다.