Mets tes baskets

FUNZIONE APP:

L'app mobile ELA Put On Your Sneakers è un'app per il conteggio dei passi. È possibile recuperare i tuoi passi dal contapassi del tuo telefono o attivare il recupero dei passi dall'applicazione Google Fit.

Puoi utilizzarlo per partecipare alle operazioni di solidarietà offerte dall'associazione. Ti permette di contare i tuoi passi e conoscere costantemente il numero totale di passi compiuti dal gruppo a cui appartieni, il che è ancora più motivante. Il suo principio è semplice: fare più passi possibili per i bambini ELA che purtroppo non possono più usare le gambe. Ti permette di condividere il tuo impegno sui social network e, se lo desideri, di trasformare i tuoi passi in donazioni per i bambini di ELA.

ELA finanzia le sue azioni a sostegno delle famiglie e della ricerca grazie alla vostra generosità. I bambini di ELA contano sui tuoi passi!

L'ASSOCIAZIONE ELA:

Fondata nel 1992, l'Associazione europea contro le leucodistrofie riunisce famiglie che si uniscono per superare queste malattie genetiche.

Le leucodistrofie sono malattie degenerative che colpiscono la mielina (guaina nervosa) del sistema nervoso e che portano a handicap molto pesanti.

* Ogni settimana in Europa nascono da 20 a 40 bambini con queste malattie.

LE PRINCIPALI MISSIONI DI ELA:

AIUTO E SOSTEGNO DELLE FAMIGLIE COINVOLTE DALLA LEUCODISTROFIA

- Supporto umano

Grazie alla sua divisione Family Support, composta da assistenti sociali e psicologi, ELA supporta quotidianamente i pazienti e le loro famiglie.

- Supporto finanziario

Oltre al contributo finanziario concesso dallo Stato, ELA interviene finanziando adeguamenti legati all'handicap (bagno, automezzo, ecc.), ausili tecnici (carrozzina, barella doccia, seggiolino elevabile, ecc.).

- Sostegno di tregua

ELA lavora su partnership e soluzioni di sostegno di sollievo per le famiglie.

Ad esempio, dal 1994, ELA ha invitato tutte le famiglie dei membri per un fine settimana al Center Parcs ogni anno. L'occasione di confronto, condivisione e relax per i pazienti, le loro famiglie, i fratelli e le sorelle.

STIMOLARE LO SVILUPPO DELLA RICERCA MEDICA:

L'obiettivo dell'ELA è aiutare i ricercatori francesi e internazionali a comprendere meglio i meccanismi della malattia e la sua storia naturale, in particolare attraverso la scoperta di biomarcatori, e sviluppare nuovi trattamenti.

ELA è il primo finanziatore al mondo della ricerca sulle leucodistrofie Ad oggi ELA ha finanziato più di 520 progetti di ricerca per un momento di oltre 44 milioni di euro.

Ad oggi ELA è presente in 7 paesi europei (Germania, Belgio, Spagna, Francia, Italia, Lussemburgo, Svizzera).