Mets tes baskets

RECURSOS DO APLICATIVO:

O aplicativo móvel "Put on Your Sneakers" da ELA é um aplicativo de desafio de caminhada/corrida que permite aos usuários participar de desafios em grupo com base no número de passos dados durante o desafio.

O aplicativo sincroniza automaticamente seus passos de:

- Seu smartwatch via Santé Connect

- Outros aplicativos de fitness compatíveis (também via Santé Connect)

- Por padrão, o pedômetro integrado do seu telefone, caso não seja compatível com o Santé Connect ou se as permissões de acesso tiverem sido negadas.

Seu progresso é exibido em tempo real no painel,

permitindo que você acompanhe seu progresso no desafio e compare

seu desempenho com o de outros participantes na seção "Resultados".

Você pode usá-lo para participar das atividades de arrecadação de fundos da instituição de caridade. Ele permite que você conte seus passos e veja constantemente o número total de passos dados pelo seu grupo, o que é ainda mais motivador. Seu princípio é simples: dê o máximo de passos possível pelas crianças da ELA que, infelizmente, não podem mais usar as pernas. Permite que você compartilhe seu compromisso nas redes sociais e, se desejar, converta seus passos em doações para as crianças da ELA.

A ELA financia seu apoio às famílias e suas pesquisas graças à sua generosidade. As crianças da ELA contam com seus passos!

A ASSOCIAÇÃO ELA:

Fundada em 1992, a Associação Europeia contra as Leucodistrofias reúne famílias que se unem para superar essas doenças genéticas.

As leucodistrofias são doenças degenerativas que afetam a mielina (bainha nervosa) do sistema nervoso e levam a deficiências graves.

* A cada semana, na Europa, nascem de 20 a 40 crianças com essas doenças.

PRINCIPAIS MISSÕES DA ELA:

AJUDAR E APOIAR FAMÍLIAS AFETADAS POR LEUCODISTROFIA

- Apoio humano

Por meio de sua equipe de Apoio Familiar, composta por assistentes sociais e um psicólogo, a ELA oferece apoio diário aos pacientes e suas famílias.

- Apoio financeiro

Além do auxílio financeiro governamental, a ELA financia adaptações relacionadas à deficiência (banheiro, veículo, etc.), dispositivos de assistência (cadeira de rodas, maca para banho, elevador de escadas, etc.) e muito mais.

- Apoio para cuidados de alívio

A ELA trabalha em parcerias e soluções de cuidados de alívio para famílias.

Por exemplo, desde 1994, a ELA convida todas as famílias associadas para um fim de semana no Center Parcs a cada ano. Isso proporciona uma oportunidade para pacientes, suas famílias e irmãos se conectarem, compartilharem experiências e relaxarem.

ESTIMULANDO O DESENVOLVIMENTO DA PESQUISA MÉDICA:

O objetivo da ELA é ajudar pesquisadores franceses e internacionais a compreender melhor os mecanismos da doença e sua história natural, particularmente por meio da descoberta de biomarcadores, e a desenvolver novos tratamentos.

A ELA é a principal financiadora mundial de pesquisas sobre leucodistrofia. Até o momento, a ELA financiou mais de 520 projetos de pesquisa, totalizando mais de € 44 milhões.

Até o momento, a ELA opera em sete países europeus (Alemanha, Bélgica, Espanha, França, Itália, Luxemburgo e Suíça).