Mets tes baskets

CARACTERÍSTICAS DO APLICATIVO:

O aplicativo móvel ELA Put On Your Sneakers é um aplicativo de contagem de passos. É possível recuperar seus passos do pedômetro do seu telefone ou ativar a recuperação de passos do app Google Fit.

Você pode usá-lo para participar de operações de solidariedade oferecidas pela associação. Ele permite que você conte seus passos e saiba constantemente o número total de passos dados pelo grupo ao qual você pertence, o que é ainda mais motivador. O seu princípio é simples: dar o máximo de passos possível para as crianças ELA que infelizmente já não podem usar as pernas. Ele permite que você compartilhe seu compromisso nas redes sociais e, se desejar, transforme seus passos em doações para os filhos de ELA.

A ELA financia suas ações de apoio às famílias e à pesquisa graças à sua generosidade. Os filhos da ELA contam com os seus passos!

A ASSOCIAÇÃO ELA:

Fundada em 1992, a Associação Europeia contra as leucodistrofias reúne famílias que se unem para superar estas doenças genéticas.

As leucodistrofias são doenças degenerativas que afetam a mielina (bainha nervosa) do sistema nervoso e que levam a deficiências muito graves.

* Todas as semanas na Europa, nascem 20 a 40 crianças com estas doenças.

AS PRINCIPAIS MISSÕES DA ELA:

AJUDAR E APOIAR FAMÍLIAS PREOCUPADAS COM LEUCODISTROFIA

- Apoio humano

Graças à sua divisão de Apoio à Família, composta por assistentes sociais e psicólogos, a ELA apoia diariamente os doentes e suas famílias.

- Ajuda financeira

Para além das ajudas financeiras concedidas pelo Estado, a ELA intervém financiando adaptações ligadas à deficiência (casa de banho, viatura, etc.), ajudas técnicas (cadeira de rodas, carrinho de duche, cadeira elevatória, etc.).

- Suporte de descanso

A ELA trabalha em parcerias e soluções de apoio temporário para famílias.

Por exemplo, desde 1994, a ELA convida todas as famílias membros para um fim de semana no Center Parcs todos os anos. A oportunidade de discussão, partilha e descontração para os pacientes, suas famílias, irmãos e irmãs.

ESTIMULAR O DESENVOLVIMENTO DA PESQUISA MÉDICA:

O objetivo do ELA é ajudar pesquisadores franceses e internacionais a entender melhor os mecanismos da doença e sua história natural, em particular através da descoberta de biomarcadores, e desenvolver novos tratamentos.

ELA é o primeiro financiador no mundo da pesquisa sobre leucodistrofias Até o momento, a ELA financiou mais de 520 projetos de pesquisa por um momento de mais de 44 milhões de euros.

Até à data, a ELA está presente em 7 países europeus (Alemanha, Bélgica, Espanha, França, Itália, Luxemburgo, Suíça).