Mets tes baskets

คุณสมบัติของแอพ:

แอพมือถือ ELA ใส่รองเท้าผ้าใบของคุณเป็นแอพนับก้าว เป็นไปได้ที่จะกู้คืนขั้นตอนของคุณจากเครื่องนับก้าวของโทรศัพท์หรือเปิดใช้งานการกู้คืนขั้นตอนจากแอปพลิเคชัน Google Fit

คุณสามารถใช้มันเพื่อมีส่วนร่วมในการดำเนินงานที่เป็นน้ำหนึ่งใจเดียวกันที่เสนอโดยสมาคม ช่วยให้คุณนับก้าวของคุณและรู้จำนวนก้าวทั้งหมดของกลุ่มที่คุณอยู่อย่างต่อเนื่อง ซึ่งยิ่งสร้างแรงจูงใจมากขึ้นไปอีก หลักการง่ายๆ ก็คือ: ทำตามขั้นตอนให้มากที่สุดเท่าที่จะเป็นไปได้สำหรับเด็ก ELA ที่ไม่สามารถใช้ขาได้อีกต่อไป ช่วยให้คุณแบ่งปันความมุ่งมั่นของคุณบนโซเชียลเน็ตเวิร์ก และหากต้องการ เปลี่ยนขั้นตอนของคุณเป็นการบริจาคเพื่อลูกหลานของ ELA

ELA ให้การสนับสนุนทางการเงินแก่ครอบครัวและการวิจัยด้วยความเอื้ออาทรของคุณ ลูกหลานของ ELA เชื่อมั่นในฝีเท้าของคุณ!

สมาคม ELA:

ก่อตั้งขึ้นใน 1992 สมาคมยุโรปต่อต้าน leukodystrophies รวบรวมครอบครัวที่รวมตัวกันเพื่อเอาชนะโรคทางพันธุกรรมเหล่านี้

เม็ดเลือดขาวเป็นโรคความเสื่อมซึ่งส่งผลต่อเยื่อไมอีลิน (ปลอกประสาท) ของระบบประสาทและนำไปสู่ความพิการที่หนักมาก

* ทุกสัปดาห์ในยุโรป เด็ก 20 ถึง 40 คนเกิดมาพร้อมกับโรคเหล่านี้

ภารกิจหลักของ ELA:

ช่วยเหลือและสนับสนุนครอบครัวที่เกี่ยวข้องกับ LEUCODYSTROPHY

- การสนับสนุนของมนุษย์

ต้องขอบคุณแผนก Family Support ซึ่งประกอบด้วยนักสังคมสงเคราะห์และนักจิตวิทยา ELA ให้การสนับสนุนผู้ป่วยและครอบครัวของพวกเขาทุกวัน

- การสนับสนุนทางการเงิน

นอกเหนือจากความช่วยเหลือทางการเงินที่ได้รับจากรัฐแล้ว ELA ยังเข้าแทรกแซงโดยการจัดหาเงินทุนดัดแปลงที่เชื่อมโยงกับผู้พิการ (ห้องน้ำ ยานพาหนะ ฯลฯ) ความช่วยเหลือด้านเทคนิค (เก้าอี้รถเข็น รถเข็นอาบน้ำ ที่นั่งในลิฟต์ ฯลฯ)

- รองรับการพักผ่อน

ELA ทำงานเกี่ยวกับการเป็นหุ้นส่วนและการแก้ปัญหาการสนับสนุนการทุเลาสำหรับครอบครัว

ตัวอย่างเช่น ตั้งแต่ปี 1994 ELA ได้เชิญครอบครัวสมาชิกทุกคนมาพักผ่อนที่ Center Parcs ทุกปี โอกาสในการอภิปราย แบ่งปัน และพักผ่อนสำหรับผู้ป่วย ครอบครัว พี่น้อง

กระตุ้นการพัฒนาการวิจัยทางการแพทย์:

วัตถุประสงค์ของ ELA คือการช่วยให้นักวิจัยชาวฝรั่งเศสและต่างประเทศเข้าใจกลไกของโรคและประวัติศาสตร์ธรรมชาติของโรคได้ดีขึ้น โดยเฉพาะอย่างยิ่งผ่านการค้นพบ biomarkers และพัฒนาวิธีการรักษาใหม่

ELA เป็นผู้ให้ทุนรายแรกในโลกของการวิจัยเกี่ยวกับ leukodystrophies จนถึงปัจจุบัน ELA ได้ให้ทุนสนับสนุนโครงการวิจัยมากกว่า 520 โครงการในช่วงเวลามากกว่า 44 ล้านยูโร

จนถึงปัจจุบัน ELA มีอยู่ใน 7 ประเทศในยุโรป (เยอรมนี เบลเยียม สเปน ฝรั่งเศส อิตาลี ลักเซมเบิร์ก สวิตเซอร์แลนด์)