레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● Was für ein Service ist „Rare Note“?

Wenn Sie nach der Diagnose einer seltenen Krankheit nicht sicher sind, welche Informationen zuverlässig und aktuell sind, laden Sie RareNote herunter. Rarenote, eine Informationsplattform für seltene Krankheiten, liefert am schnellsten zuverlässige Informationen.

1. Globale Nachrichten

- Sie können in Echtzeit Nachrichtenartikel von großen Medienunternehmen zu seltenen Krankheiten im In- und Ausland erhalten.

- Für diejenigen, die mit Englisch nicht vertraut sind, werden ausländische Artikel auf Koreanisch bereitgestellt.

2. Informationen zur Krankheit

- Sie können die Informationen überprüfen, die Sie wissen müssen, nachdem bei Ihnen zum ersten Mal eine seltene Krankheit diagnostiziert wurde.

- Wir sammeln und liefern zuverlässiges Basiswissen über Krankheiten, das von der Helpline der inländischen Korea Disease Control and Prevention Agency, den ausländischen medizinischen Fachdatenbanken StatPearls und MedlinePlus bereitgestellt wird.

3. Status der klinischen Studie

- Informationen von Clinicaltrials.gov, einer Datenbank mit Informationen zu klinischen Studien im Ausland, werden in Echtzeit aktualisiert.

- Überprüfen Sie die Informationen zu klinischen Studien in Bezug auf Ihre Krankheit, den Fortschritt bei der Entwicklung neuer Medikamente und den voraussichtlichen Zeitraum bis zur Genehmigung der Behandlung.

4. Informationen zur Patientenbesprechung

- Sie können Patientenbesprechungen und detaillierte Aktivitäten für Ihre Krankheit überprüfen und daran teilnehmen.

- Das Ausfüllen der von Rarenote und der Patientengruppe durchgeführten Gesundheitsumfragedaten bietet die Möglichkeit, das Bewusstsein für Ihre seltene Krankheit zu schärfen und diese mit mehr Menschen zu teilen.

5. Nachrichten

- Wir versorgen Sie mit Neuigkeiten zu meiner Erkrankung, wie z. B. neuen Veranstaltungen, Aktionen und Seminaren.

- Wenn es Neuigkeiten zu meiner Krankheit gibt, die nur ich kenne, lassen Sie es mich bitte auf Rare Note wissen. Wir werden dies in der Rubrik „Neuigkeiten“ veröffentlichen, damit mehr Patienten davon erfahren und teilnehmen können.

6. Gemeinschaft

- Wenn Sie Fragen zu Symptomen, Rezepten, Medikamenten usw. haben, wenden Sie sich an den Patienten oder Erziehungsberechtigten mit derselben Krankheit.

- Sie können auch Echtzeitbenachrichtigungen über neue Beiträge von Patienten und Erziehungsberechtigten erhalten, die an derselben Krankheit leiden wie Sie.

● Warum macht „Rare Note“ das?

Rare Note arbeitet an der Lösung verschiedener Probleme für Patienten mit seltenen Krankheiten. Letztlich ist es unser Ziel, die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten mit seltenen Erkrankungen zu erweitern. Rare Note beseitigt nicht nur den „Informationsmangel“ für Patienten mit seltenen Krankheiten, sondern trägt auch dazu bei, die Behandlungsmöglichkeiten für Patienten zu erweitern, indem es mit Patientengruppen, medizinischem Personal usw. zusammenarbeitet, um ein Datenregister für jede seltene Krankheit aufzubauen.

Verwandter Artikel: Humanscape schließt sich mit der Hana Bank und der Korea Rare and Incurable Diseases Association zusammen, um an dem Projekt zur Erstellung von „Patientengesundheitsdaten“ für seltene Krankheiten teilzunehmen http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape und die Patientengruppe „Korea Multiple Sclerosis Association“ erweitern die Behandlungsmöglichkeiten für die seltene Krankheit „Multiple Sklerose“ http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Anfragen

Bitte senden Sie eine E-Mail an [email protected]. Das Rarenote-Team erwartet verschiedene Vorschläge und Meinungen von medizinischem Personal, Pharmaunternehmen, Patientengruppen und Patienten/Erziehungsberechtigten.