레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● Wat voor soort dienst is ‘Rare Note’?

Als u niet zeker weet welke informatie betrouwbaar is en wat de meest actuele informatie is nadat u de diagnose van een zeldzame ziekte heeft gekregen, download dan RareNote. Rarenote, een informatieplatform voor zeldzame ziekten, levert het snelst betrouwbare informatie.

1. Mondiaal nieuws

- U kunt in realtime nieuwsartikelen ontvangen van grote mediakanalen over zeldzame ziekten in binnen- en buitenland.

- Voor degenen die niet bekend zijn met het Engels: overzeese artikelen zijn in het Koreaans beschikbaar.

2. Ziekte-informatie

- U kunt de informatie raadplegen die u moet weten nadat bij u voor het eerst een zeldzame ziekte is vastgesteld.

- We verzamelen en leveren betrouwbare basiskennis over ziekten, geleverd door de binnenlandse hulplijn van het Koreaanse Disease Control and Prevention Agency, de overzeese medische professionele databases StatPearls en MedlinePlus.

3. Status van klinische proef

- Informatie uitclinicaltrials.gov, een overzeese database met informatie over klinische onderzoeken, wordt in realtime bijgewerkt.

- Controleer informatie uit klinische onderzoeken met betrekking tot uw ziekte, de voortgang van de ontwikkeling van nieuwe geneesmiddelen en de verwachte periode tot goedkeuring van de behandeling.

4. Informatie over patiëntbijeenkomsten

- U kunt patiëntenvergaderingen en gedetailleerde activiteiten voor uw ziekte bekijken en eraan deelnemen.

- Als u de gezondheidsenquêtegegevens van RareNote en de patiëntengroep invult, krijgt u de mogelijkheid om het bewustzijn over uw zeldzame ziekte te vergroten en deze met meer mensen te delen.

5. Nieuws

- We zullen u voorzien van nieuw nieuws over mijn ziekte, zoals nieuwe evenementen, campagnes en seminars.

- Als er nieuws is over mijn ziekte waar alleen ik van op de hoogte ben, laat het me dan weten op Rare Note. We zullen dit in de sectie ‘Nieuws’ plaatsen, zodat meer patiënten erover kunnen leren en eraan kunnen deelnemen.

6. Gemeenschap

- Als u vragen heeft over symptomen, recepten, medicijnen, enz., stel deze dan aan de patiënt of voogd met dezelfde ziekte.

- U kunt ook realtime meldingen ontvangen van nieuwe berichten van patiënten en voogden met dezelfde ziekte als u.

● Waarom doet ‘Rare Note’ dit?

Rare Note werkt aan het oplossen van verschillende problemen voor patiënten met zeldzame ziekten. Uiteindelijk is ons doel om de behandelmogelijkheden voor patiënten met zeldzame ziekten uit te breiden. Rare Note lost niet alleen het ‘gebrek aan informatie’ voor patiënten met zeldzame ziekten op, maar draagt ​​ook bij aan het uitbreiden van de behandelmogelijkheden voor patiënten door samen te werken met patiëntengroepen, medisch personeel, enz. om voor elke zeldzame ziekte een dataregister op te bouwen.

Gerelateerd artikel: Humanscape slaat de handen ineen met Hana Bank en de Korea Rare and Incurable Diseases Association om deel te nemen aan het project om 'gezondheidsgegevens van patiënten' over zeldzame ziekten op te bouwen http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape en de patiëntengroep 'Korea Multiple Sclerosis Association' breiden de behandelingsmogelijkheden uit voor de zeldzame ziekte 'multiple sclerose' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Vragen

Stuur een e-mail naar [email protected]. Het Rarenote-team wacht op verschillende suggesties en meningen van medisch personeel, farmaceutische bedrijven, patiëntengroepen en patiënten/voogden.