레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● «نت نادر» چه نوع خدماتی است؟

1. ارائه اطلاعات بیماری های نادر

- اخبار جهانی: می توانید اخبار لحظه به لحظه را از رسانه های اصلی مرتبط با بیماری های نادر در داخل و خارج از کشور دریافت کنید. مقالات خارجی به زبان کره ای ارائه شده است تا خواندن آنها آسانتر شود.

- اطلاعات بیماری: اطلاعات ضروری را ارائه می دهد که افرادی که برای اولین بار یک بیماری نادر تشخیص داده می شوند باید بدانند. ما دانش اولیه را از سازمان‌های مورد اعتماد مانند خط راهنمای آژانس کنترل و پیشگیری از بیماری کره، StatPearls و MedlinePlus جمع‌آوری و ارائه می‌کنیم.

- وضعیت کارآزمایی بالینی: اطلاعات در کلینیکال Trials.gov، یک پایگاه داده کارآزمایی بالینی خارج از کشور، در زمان واقعی به روز می شود و به شما امکان می دهد اطلاعات کارآزمایی بالینی مرتبط با بیماری، پیشرفت تولید داروی جدید و دوره مورد انتظار تایید درمان را بررسی کنید.

- اطلاعات گروه بیماران: می توانید فعالیت های گروه های بیماران مبتلا به همان بیماری را بررسی کرده و به آنها بپیوندید. شما همچنین می توانید با شرکت در نظرسنجی سلامتی که به طور مشترک توسط RareNote و گروه بیماران انجام می شود، در افزایش آگاهی در مورد بیماری های نادر کمک کنید.

- اخبار: می توانید آخرین اطلاعات مربوط به رویدادها، کمپین ها، سمینارها و غیره را دریافت کنید و اخبار جدید را در Rarenote به اشتراک بگذارید تا بیماران بیشتری در مورد آن اطلاعات کسب کنند.

2. جامعه

- اگر در مورد علائم، نسخه ها یا داروها سؤالی دارید، می توانید از بیماران مبتلا به همان بیماری یا سرپرستان آنها سؤال بپرسید.

- می‌توانید اعلان‌های بلادرنگ پست‌های جدید از بیماران مبتلا به همان بیماری و سرپرستان آنها را دریافت کنید و به شما امکان می‌دهد اطلاعات و تجربیات خود را بلافاصله به اشتراک بگذارید.

3. برنامه حمایت از هزینه های دارویی

- این برنامه ای است که بخشی از هزینه های دارویی را با حمایت حامیان مالی فقط برای بیماران مبتلا به بیماری های خاص که توسط پزشک توصیه شده است پوشش می دهد. کسانی که شرایط درخواست را دارند می توانند درخواست دهند.

- به راحتی می توانید از طریق اپلیکیشن Rarenote برای حمایت از هزینه های دارویی اقدام کنید و یارانه دریافت کنید.

4. برنامه مدیریت دارو/دارو

- این برنامه ای است که به بیمارانی که از داروهای اسپانسر استفاده می کنند کمک می کند تا دارو و تجویز داروی خود را به طور سیستماتیک تری مدیریت کنند.

- با یادآوری دارو/دارو، به تعویق انداختن، و کارکردهای ثبت تکمیل دارو/دارو، می‌توانید طبق یک برنامه زمان‌بندی معین دارو را تجویز یا مصرف کنید و به طور موثر بیماری و درد را مدیریت کنید.

5. یک سیستم رفاهی متناسب با شرایط من را توصیه کنید

- اگر برای استفاده از داروهای اسپانسر نیاز به حمایت مالی یا معیشتی دارید، می توانید با وارد کردن اطلاعات ساده مانند درآمد، دارایی و منطقه مسکونی، سامانه پشتیبانی رفاهی مناسب خود را بررسی کنید.

● چرا Rare Note این کار را انجام می دهد؟

Rare Note برای حل مشکلات مختلف بیماران مبتلا به بیماری های نادر کار می کند. در نهایت، هدف ما گسترش فرصت های درمانی برای بیماران مبتلا به بیماری های نادر است.

Rare Note نه تنها «فقدان اطلاعات» را برای بیماران مبتلا به بیماری نادر برطرف می‌کند، بلکه با همکاری گروه‌های بیمار، کارکنان پزشکی و شرکت‌های داروسازی برای ایجاد یک ثبت اطلاعات بیماری‌های نادر، به گسترش فرصت‌های درمانی برای بیماران کمک می‌کند.

مقالات مرتبط:

[**Humanscape، با Hana Bank و انجمن بیماری‌های نادر و صعب‌العلاج کره برای مشارکت در پروژه ساخت بیماری‌های نادر «داده‌های سلامت بیمار» دست به دست هم داد](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape، همراه با گروه بیماران "انجمن مولتیپل اسکلروزیس کره"، فرصت های درمانی بیماری نادر "ام اس" را گسترش می دهد**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● پرس و جو

لطفاً یک ایمیل به [email protected] ارسال کنید. تیم Rarenote منتظر پیشنهادات و نظرات مختلف از سوی کادر پزشکی، شرکت‌های دارویی، گروه‌های بیماران و بیماران/نگهبانان است.