레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● Layanan seperti apa yang dimaksud dengan 'Catatan Langka'?

Jika Anda tidak yakin informasi apa yang dapat diandalkan dan informasi apa yang paling mutakhir setelah didiagnosis mengidap penyakit langka, unduh RareNote. Rarenote, platform informasi penyakit langka, memberikan informasi terpercaya paling cepat.

1. Berita Global

- Anda dapat menerima artikel berita dari media besar terkait penyakit langka di dalam dan luar negeri secara real time.

- Bagi yang awam dengan bahasa Inggris, artikel luar negeri disediakan dalam bahasa Korea.

2. Informasi penyakit

- Anda dapat memeriksa informasi yang perlu Anda ketahui setelah Anda pertama kali didiagnosis menderita penyakit langka.

- Kami mengumpulkan dan menyampaikan pengetahuan penyakit dasar yang andal yang disediakan oleh saluran bantuan Badan Pengendalian dan Pencegahan Penyakit Korea dalam negeri, database profesional medis luar negeri StatPearls, dan MedlinePlus.

3. Status uji klinis

- Informasi dari Clinicaltrials.gov, database informasi uji klinis luar negeri, diperbarui secara real time.

- Periksa informasi uji klinis terkait penyakit Anda, kemajuan pengembangan obat baru, dan perkiraan jangka waktu hingga persetujuan pengobatan.

4. Informasi pertemuan pasien

- Anda dapat memeriksa dan mengikuti pertemuan pasien dan aktivitas terperinci untuk penyakit Anda.

- Melengkapi data survei kesehatan yang dilakukan oleh Rarenote dan kelompok pasien memberikan kesempatan untuk meningkatkan kesadaran akan penyakit langka Anda dan membagikannya kepada lebih banyak orang.

5. Berita

- Kami akan memberi Anda berita baru tentang penyakit saya, seperti acara baru, kampanye, dan seminar.

- Jika ada berita tentang penyakit saya yang hanya saya yang tahu, harap beri tahu saya di Rare Note. Kami akan mempostingnya di bagian 'Berita' sehingga lebih banyak pasien dapat mengetahui dan berpartisipasi.

6. Komunitas

- Jika Anda memiliki pertanyaan tentang gejala, resep, pengobatan, dll., tanyakan pada pasien atau wali yang menderita penyakit yang sama.

- Anda juga dapat menerima notifikasi real-time tentang postingan baru dari pasien dan wali dengan penyakit yang sama dengan Anda.

● Mengapa 'Catatan Langka' melakukan hal ini?

Rare Note berfungsi untuk menyelesaikan berbagai masalah bagi pasien dengan penyakit langka. Pada akhirnya, tujuan kami adalah memperluas peluang pengobatan bagi pasien dengan penyakit langka. Rare Note tidak hanya mengatasi 'kurangnya informasi' bagi pasien dengan penyakit langka, namun juga berkontribusi untuk memperluas peluang pengobatan bagi pasien dengan bekerja sama dengan kelompok pasien, staf medis, dll. untuk membangun registri data untuk setiap penyakit langka.

Artikel terkait: Humanscape bekerja sama dengan Hana Bank dan Korea Rare and Incurable Diseases Association untuk berpartisipasi dalam proyek pembuatan 'data kesehatan pasien' penyakit langka http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape dan kelompok pasien 'Korea Multiple Sclerosis Association' memperluas peluang pengobatan untuk penyakit langka 'multiple sclerosis' http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Pertanyaan

Silakan kirim email ke [email protected]. Tim Rarenote menunggu berbagai saran dan pendapat dari staf medis, perusahaan farmasi, kelompok pasien, dan pasien/wali.