레어노트 - 희귀질환 정보 앱

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Apr 9, 2025

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Informazioni su 레어노트 - 희귀질환 정보 앱

Il modo più veloce per accedere alle informazioni sulle malattie rare da tutto il mondo

● Che tipo di servizio è "Rare Note"?

1. Fornitura di informazioni sulle malattie rare

- Notizie globali: puoi ricevere notizie in tempo reale dai principali media relativi alle malattie rare in patria e all'estero. Gli articoli stranieri sono forniti in coreano per facilitarne la lettura.

- Informazioni sulla malattia: fornisce informazioni essenziali che le persone a cui è stata diagnosticata una malattia rara per la prima volta devono conoscere. Raccogliamo e forniamo conoscenze di base da organizzazioni affidabili come la Helpline dell'Agenzia coreana per il controllo e la prevenzione delle malattie, StatPearls e MedlinePlus.

- Stato della sperimentazione clinica: le informazioni su clinictrials.gov, un database di sperimentazioni cliniche all'estero, vengono aggiornate in tempo reale, consentendoti di controllare le informazioni sulle sperimentazioni cliniche correlate alla malattia, i progressi nello sviluppo di nuovi farmaci e il periodo previsto per l'approvazione del trattamento.

- Informazioni sui gruppi di pazienti: è possibile controllare e partecipare alle attività dei gruppi di pazienti con la stessa malattia. Puoi anche contribuire ad aumentare la consapevolezza sulle malattie rare partecipando al sondaggio sulla salute condotto congiuntamente da RareNote e dal gruppo di pazienti.

- Notizie: puoi ricevere le informazioni più recenti su eventi, campagne, seminari, ecc. correlati alla malattia e condividere nuove notizie su Rarenote in modo che più pazienti possano venirne a conoscenza.

2. Comunità

- Se hai domande su sintomi, prescrizioni o farmaci, puoi rivolgere domande ai pazienti affetti dalla stessa malattia o ai loro tutori.

- Puoi ricevere notifiche in tempo reale di nuovi post di pazienti affetti dalla stessa malattia e dei loro tutori, permettendoti di condividere immediatamente informazioni ed esperienze.

3. Programma di sostegno ai costi farmaceutici

- Si tratta di un programma che copre una parte dei costi farmaceutici con il sostegno degli sponsor solo per i pazienti con malattie specifiche raccomandate dal proprio medico. Possono presentare domanda coloro che soddisfano i criteri di candidatura.

- Puoi facilmente richiedere il sostegno alle spese farmaceutiche e ricevere sussidi tramite l'app Rarenote.

4. Programma di gestione dei farmaci/farmaci

- Questo è un programma che aiuta i pazienti che utilizzano i farmaci dello sponsor a gestire i farmaci e la somministrazione dei farmaci in modo più sistematico.

- Con le funzioni di promemoria di farmaci/farmaci, rinvio e registrazione di farmaci/completamento dei farmaci, è possibile somministrare o assumere farmaci secondo un programma prestabilito e gestire efficacemente la malattia e il dolore.

5. Consigliare un sistema di welfare adatto alle mie condizioni

- Se hai bisogno di sostegno economico o vitale per utilizzare i farmaci dello sponsor, puoi verificare il sistema di sostegno sociale adatto a te inserendo semplici informazioni come reddito, patrimonio e zona di residenza.

● Perché "Rare Note" fa questo?

Rare Note lavora per risolvere vari problemi per i pazienti affetti da malattie rare. In definitiva, il nostro obiettivo è ampliare le opportunità di trattamento per i pazienti affetti da malattie rare.

Rare Note non solo risolve la "mancanza di informazioni" per i pazienti affetti da malattie rare, ma contribuisce anche ad espandere le opportunità di trattamento per i pazienti collaborando con gruppi di pazienti, personale medico e aziende farmaceutiche per creare un registro di dati sulle malattie rare.