레어노트 - 희귀질환 정보 앱

●「レアノート」はどんなサービスですか？

1. 希少疾患情報提供

- グローバルニュース：国内外の希少疾患関連の主要メディアのニュースをリアルタイムで受け取ることができます。

- 病気情報：初めてまれな疾患を診断された方が知っておく必要な情報を提供します。

- 臨床試験の現状：海外の臨床試験データベースであるclinicaltrials.govの情報をリアルタイムで更新し、疾患関連の臨床試験情報や新薬開発の進行状況、治療剤承認の予想期間などを確認することができます。

- 患者会議情報：同じ疾患を持つ患者会議の活動を確認して参加することができます。

- ニュース：病気関連のイベント、キャンペーン、セミナーなどの最新情報を受け取ることができ、新しいニュースをレアノートに共有してより多くの患者が知ることができるようにすることができます。

2. コミュニティ

- 症状、処方、薬物など気になる点があれば、同じ病気の患者や保護者に質問することができます。

- 同じ病気の患者と保護者の新しい投稿をリアルタイムの通知として受け取ることができ、情報と経験をすぐに共有することができます。

3. 薬剤費支援プログラム

- 特定疾患患者のうち主治医の推薦を受けた方に限り、スポンサーの支援で薬剤費の一部を支援するプログラムです。

- レアノートアプリを通じて手軽に薬剤費支援を申請し、支援金を受け取ることができます。

4. 投/服薬管理プログラム

- スポンサーの薬剤を使用する患者さんがより体系的に投薬および服薬を管理できるように支援するプログラムです。

- 投/服薬通知、先送り、投/服薬完了記録機能により、決められたスケジュールに合わせて薬を投薬または服用し、疾患や痛みを効果的に管理することができます。

5. 私の条件に合った福祉制度推薦

- スポンサーの薬剤を使用するために経済的支援や生活支援が必要な場合は、所得、財産、居住地域などの簡単な情報を入力すると、私に適した福祉支援制度を確認することができます。

●「レアノート」はなぜこんなことをしますか？

レアノートは、まれな疾患患者のさまざまな問題を解決するために働きます。

レアノートは、希少疾患患者さんの「情報不足」を解消するだけでなく、患者団体、医療スタッフ、製薬会社とともにレア疾患データレジストリを構築するとともに、患者の治療機会を広げることに貢献しています。

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