레어노트 - 암·희귀질환 정보

● Czym jest „Rarenote”?

1. Informacje o nowotworach i chorobach rzadkich

- Wiadomości globalne: Otrzymuj na bieżąco wiadomości z głównych krajowych i międzynarodowych mediów na temat nowotworów i chorób rzadkich. Artykuły międzynarodowe są dostępne w języku koreańskim, co ułatwia czytanie.

- Status badań klinicznych: Aktualizacje w czasie rzeczywistym dotyczące krajowych i międzynarodowych badań klinicznych nad nowotworami i chorobami rzadkimi pozwalają na sprawdzenie informacji o badaniach klinicznych oraz postępów w rozwoju nowych leków. Podsumowania wspomagane sztuczną inteligencją zapewniają łatwe do zrozumienia wskazówki dotyczące trudnych informacji o badaniach klinicznych. (Źródło: International - ClinicalTrials.gov, Domestic - Drug Safety Korea)

- Informacje o chorobach: Dostarczają niezbędnych informacji osobom, u których niedawno zdiagnozowano nowotwór lub choroby rzadkie. Gromadzimy podstawową wiedzę od zaufanych organizacji, takich jak infolinia Koreańskiej Agencji ds. Kontroli i Prewencji Chorób (Korea Disease Control and Prevention Agency Helpline), StatPearls i MedlinePlus.

- Informacje o grupach pacjentów: Sprawdź i dołącz do grup pacjentów z podobnymi schorzeniami. Możesz również przyczynić się do zwiększenia świadomości na temat chorób rzadkich i nowotworów, uczestnicząc w ankietach zdrowotnych prowadzonych wspólnie przez Rarenote i grupy pacjentów. - Aktualności: Otrzymuj najnowsze informacje o wydarzeniach, kampaniach, seminariach i innych wydarzeniach związanych z chorobami. Udostępnij te informacje na Rarenote, aby dotrzeć do większej liczby pacjentów.

1. Społeczność

- Zadawaj pytania dotyczące objawów, recept, leków i innych kwestii pacjentom z tą samą chorobą lub ich opiekunom.

- Otrzymuj powiadomienia w czasie rzeczywistym o nowych wpisach od pacjentów z tą samą chorobą i ich opiekunów, co pozwoli Ci szybko dzielić się informacjami i doświadczeniami.

1. Program Pomocy w Zakupie Leków

- Ten program zapewnia częściowy zwrot kosztów leków pacjentom z określonymi schorzeniami, którym lekarz pierwszego kontaktu zalecił leczenie, przy wsparciu sponsora. Osoby spełniające kryteria kwalifikowalności mogą ubiegać się o zwrot kosztów.

- Łatwe ubieganie się o zwrot kosztów i otrzymanie go za pośrednictwem aplikacji Rarenote.

1. Program Zarządzania Lekami

- Ten program wspiera pacjentów stosujących leki sponsora w bardziej systematycznym zarządzaniu swoimi lekami. - Przypomnienia o lekach, odroczenia i rejestry ukończonych leków umożliwiają podawanie lub przyjmowanie leków zgodnie z ustalonym harmonogramem, skutecznie kontrolując stan zdrowia i ból.

1. Zalecane programy socjalne dopasowane do Twoich potrzeb

- Jeśli potrzebujesz wsparcia finansowego lub finansowego, aby móc korzystać z leków sponsora, możesz znaleźć odpowiedni program socjalny, wprowadzając proste informacje, takie jak dochód, majątek i miejsce zamieszkania.

● Dlaczego Rarenote to robi?

Rarenote pracuje nad rozwiązywaniem różnych problemów pacjentów z chorobami nowotworowymi i rzadkimi. Naszym ostatecznym celem jest poszerzenie możliwości leczenia dla tych pacjentów.

Rarenote nie tylko wypełnia „lukę informacyjną” dotyczącą pacjentów z chorobami nowotworowymi i rzadkimi, ale także współpracuje z grupami pacjentów, lekarzami i firmami farmaceutycznymi w celu stworzenia rejestru danych, przyczyniając się do poszerzenia możliwości leczenia dla tych pacjentów.

● Powiązane artykuły RareNote:

RareNote rozszerza działalność o rzadkie nowotwory: https://economist.co.kr/article/view/ecn202502230016

Humanscape współpracuje z Hana Bank i Koreańskim Stowarzyszeniem Chorób Rzadkich i Nieuleczalnych (Korea Rare and Incurable Disease Association) w celu gromadzenia danych o stanie zdrowia pacjentów z rzadkimi chorobami: http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

● Zapytania

Prosimy o kontakt mailowy pod adresem [email protected]. Zespół RareNote chętnie przyjmie sugestie i opinie od pracowników służby zdrowia, firm farmaceutycznych, grup pacjentów oraz pacjentów/opiekunów.