레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● Jakim rodzajem usługi jest „Rare Note”?

1. Dostarczanie informacji o chorobach rzadkich

- Wiadomości globalne: możesz otrzymywać w czasie rzeczywistym wiadomości z głównych mediów dotyczące rzadkich chorób w kraju i za granicą. Artykuły zagraniczne są publikowane w języku koreańskim, aby ułatwić ich czytanie.

- Informacje o chorobie: dostarcza niezbędnych informacji, które muszą znać osoby, u których po raz pierwszy zdiagnozowano rzadką chorobę. Gromadzimy i dostarczamy podstawową wiedzę od zaufanych organizacji, takich jak infolinia Koreańskiej Agencji Kontroli i Zapobiegania Chorobom, StatPearls i MedlinePlus.

- Status badania klinicznego: Informacje na stronie Clinictrials.gov, zagranicznej bazie danych badań klinicznych, są aktualizowane w czasie rzeczywistym, co pozwala na sprawdzenie informacji o badaniach klinicznych związanych z chorobą, postępie w opracowywaniu nowych leków i przewidywanym okresie zatwierdzenia leczenia.

- Informacje o grupie pacjentów: Możesz sprawdzić i dołączyć do działań grup pacjentów z tą samą chorobą. Możesz także przyczynić się do podniesienia świadomości na temat chorób rzadkich, biorąc udział w ankiecie zdrowotnej prowadzonej wspólnie przez RareNote i grupę pacjentów.

- Wiadomości: możesz otrzymywać najświeższe informacje na temat wydarzeń związanych z chorobami, kampanii, seminariów itp. oraz udostępniać nowe wiadomości w Rarenote, aby więcej pacjentów mogło się o nich dowiedzieć.

2. Społeczność

- Jeśli masz jakiekolwiek pytania dotyczące objawów, recept lub leków, możesz zadać pytania pacjentom cierpiącym na tę samą chorobę lub ich opiekunom.

- Możesz otrzymywać w czasie rzeczywistym powiadomienia o nowych postach od pacjentów cierpiących na tę samą chorobę i ich opiekunów, co pozwala na natychmiastową wymianę informacji i doświadczeń.

3. Program wsparcia kosztów leków

- Jest to program, który pokrywa część kosztów leków przy wsparciu sponsorów tylko dla pacjentów z konkretnymi chorobami, którzy zostali zaleceni przez lekarza. Aplikować mogą osoby, które spełniają kryteria aplikacji.

- Możesz łatwo ubiegać się o wsparcie na wydatki farmaceutyczne i otrzymywać dotacje za pośrednictwem aplikacji Rarenote.

4. Leki/program zarządzania lekami

- Jest to program, który pomaga pacjentom stosującym leki sponsora w bardziej systematyczny sposób zarządzać przyjmowaniem leków i ich podawaniem.

- Dzięki funkcjom przypominania o przyjmowaniu leków/leków, ich odroczenia i rejestrowania zakończenia przyjmowania leków/leków możesz podawać lub przyjmować leki zgodnie z ustalonym harmonogramem i skutecznie radzić sobie z chorobami i bólem.

5. Polecić system opieki społecznej odpowiadający moim warunkom

- Jeśli potrzebujesz wsparcia finansowego lub życiowego, aby móc korzystać z leków sponsora, możesz sprawdzić, który system wsparcia socjalnego jest dla Ciebie odpowiedni, wprowadzając proste informacje, takie jak dochód, majątek i powierzchnia mieszkalna.

● Dlaczego „Rare Note” to robi?

Rare Note rozwiązuje różne problemy pacjentów cierpiących na rzadkie choroby. Docelowo naszym celem jest poszerzenie możliwości leczenia pacjentów z chorobami rzadkimi.

Rare Note nie tylko rozwiązuje problem „braku informacji” dla pacjentów cierpiących na rzadkie choroby, ale także przyczynia się do poszerzenia możliwości leczenia dla pacjentów poprzez współpracę z grupami pacjentów, personelem medycznym i firmami farmaceutycznymi w celu stworzenia rejestru danych dotyczących rzadkich chorób.

Powiązane artykuły:

[**Humanscape połączył siły z Hana Bank i Koreańskim Stowarzyszeniem Chorób Rzadkich i Nieuleczalnych, aby wziąć udział w projekcie mającym na celu utworzenie „danych o zdrowiu pacjentów” dotyczących chorób rzadkich](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922)**

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=50922

[**Humanscape wraz z grupą pacjentów „Koreańskie Stowarzyszenie Stwardnienia Rozsianego” poszerza możliwości leczenia rzadkiej choroby „stwardnienie rozsiane”**](http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898)

http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● Zapytania

Wyślij e-mail na adres [email protected]. Zespół Rarenote oczekuje na różne sugestie i opinie personelu medycznego, firm farmaceutycznych, grup pacjentów oraz pacjentów/opiekunów.