레어노트 - 희귀질환 정보 앱

● “稀有纸币”是一种什么样的服务？

如果您在被诊断出患有罕见疾病后不确定哪些信息是可靠的以及哪些是最新信息，请下载 RareNote。 Rarenote是一个罕见疾病信息平台，以最快的速度提供可靠的信息。

1. 全球新闻

- 您可以实时接收国内外各大媒体有关罕见病的新闻报道。

- 对于不熟悉英语的人，海外文章以韩语提供。

2. 疾病信息

- 您可以在首次诊断出患有罕见疾病后查看您需要了解的信息。

- 我们收集并提供韩国疾病管理和预防机构的帮助热线、海外医疗专业数据库StatPearls和MedlinePlus提供的可靠的基础疾病知识。

3. 临床试验情况

- 海外临床试验信息数据库clinicaltrials.gov信息实时更新。

- 检查与您的疾病相关的临床试验信息、新药开发进度以及治疗批准之前的预计时间。

4. 患者会面信息

- 您可以查看并参加针对您的疾病的患者会议和详细活动。

- 完成Rarenote和患者团体进行的健康调查数据提供了一个机会来提高您对罕见疾病的认识并与更多人分享。

5. 新闻

- 我们将为您提供有关我的疾病的新消息，例如新的活动、活动和研讨会。

- 如果有任何关于我的疾病的消息只有我知道，请在 Rare Note 上告诉我。我们将在“新闻”栏目发布此消息，以便更多患者了解并参与。

6. 社区

- 如果您对症状、处方、药物等有任何疑问，请询问患有相同疾病的患者或监护人。

- 您还可以收到与您患有相同疾病的患者和监护人的新帖子的实时通知。

● 《稀有笔记》为何这么做？

Rare Note致力于为罕见病患者解决各种问题。最终，我们的目标是扩大罕见疾病患者的治疗机会。 Rare Note不仅解决了罕见病患者的“信息缺失”问题，还通过与患者团体、医务人员等合作，为每种罕见病建立了数据登记库，为扩大患者的治疗机会做出了贡献。

相关文章：Humanscape携手韩亚银行、韩国罕见病与疑难病协会参与构建罕见病“患者健康数据”项目 http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno =50922

Humanscape 和患者团体“韩国多发性硬化症协会”正在扩大罕见疾病“多发性硬化症”的治疗机会 http://www.hitnews.co.kr/news/articleView.html?idxno=46898

● 查询

请发送电子邮件至help@ humanscape.io。 Rarenote团队等待医务人员、制药公司、患者团体、患者/监护人的各种建议和意见。