Mets tes baskets

APP-FUNCTIES:

De ELA "Trek je sneakers aan" mobiele app is een wandel-/hardloopuitdaging waarmee gebruikers kunnen deelnemen aan groepsuitdagingen op basis van het aantal stappen dat tijdens de uitdaging wordt gezet.

De app synchroniseert automatisch je stappen van:

- Je smartwatch via Santé Connect

- Andere compatibele fitness-apps (ook via Santé Connect)

- Standaard de ingebouwde stappenteller van je telefoon als deze niet compatibel is met Santé Connect of als de toegangsrechten zijn geweigerd.

Je voortgang wordt in realtime weergegeven op het dashboard,

zodat je je voortgang in de uitdaging kunt volgen en

je prestaties kunt vergelijken met andere deelnemers in het gedeelte "Resultaten".

Je kunt de app gebruiken om deel te nemen aan de fondsenwervende activiteiten van het goede doel. Je kunt je stappen tellen en constant het totale aantal stappen van je groep zien, wat extra motiverend werkt. Het principe is simpel: zet zoveel mogelijk stappen voor de kinderen van ELA die helaas hun benen niet meer kunnen gebruiken. Het stelt u in staat uw betrokkenheid te delen op sociale media en, indien gewenst, uw stappen om te zetten in donaties voor de kinderen van ELA.

Dankzij uw vrijgevigheid financiert ELA de ondersteuning van gezinnen en onderzoek. De kinderen van ELA rekenen op uw stappen!

DE ELA-VERENIGING:

De Europese Vereniging tegen Leukodystrofieën, opgericht in 1992, brengt gezinnen samen die zich verenigen om deze genetische ziekten te overwinnen.

Leukodystrofieën zijn degeneratieve ziekten die de myeline (zenuwmantel) van het zenuwstelsel aantasten en leiden tot ernstige handicaps.

* Elke week worden er in Europa 20 tot 40 kinderen met deze ziekte geboren.

DE BELANGRIJKSTE MISSIES VAN ELA:

HET HELPEN EN ONDERSTEUNEN VAN GEZINNEN DIE GETROFFEN ZIJN DOOR LEUKODYSTROFIE

- Persoonlijke ondersteuning

Via het gezinsondersteuningsteam, bestaande uit maatschappelijk werkers en een psycholoog, biedt ELA dagelijks ondersteuning aan patiënten en hun families.

- Financiële ondersteuning

Naast financiële steun van de overheid, financiert ELA aanpassingen in verband met een beperking (badkamer, voertuig, enz.), hulpmiddelen (rolstoel, douchekar, traplift, enz.) en meer.

- Respijtzorg

ELA werkt aan partnerschappen en oplossingen voor respijtzorg voor gezinnen.

Zo nodigt ELA sinds 1994 alle aangesloten gezinnen jaarlijks uit voor een weekend in Center Parcs. Dit biedt patiënten, hun familie en broers en zussen de gelegenheid om contact te leggen, ervaringen te delen en te ontspannen.

STIMULERING VAN MEDISCH ONDERZOEK:

Het doel van ELA is om Franse en internationale onderzoekers te helpen de mechanismen van de ziekte en het natuurlijke verloop ervan beter te begrijpen, met name door de ontdekking van biomarkers, en om nieuwe behandelingen te ontwikkelen.

ELA is wereldwijd de grootste financier van onderzoek naar leukodystrofie. Tot nu toe heeft ELA meer dan 520 onderzoeksprojecten gefinancierd, met een totaalbedrag van meer dan € 44 miljoen.

Tot op heden is ELA actief in zeven Europese landen (Duitsland, België, Spanje, Frankrijk, Italië, Luxemburg en Zwitserland).