The Duchenne Registry

รีจิสตรีนี้ถูกสร้างขึ้นเป็นพิเศษสำหรับผู้ที่มีการวินิจฉัยโรค Duchenne หรือ Becker muscular dystrophy และสำหรับผู้ให้บริการของ Duchenne หรือ Becker ผู้ปกครองและผู้ปกครองสามารถลงทะเบียนในนามของเด็กและวัยรุ่นกับ Duchenne / Becker บุคคลที่อยู่กับหรือดูแลผู้ใหญ่ที่มี Duchenne / Becker อาจช่วยเหลือการมีส่วนร่วมของ Registry โดยการตอบคำถามในนามของพวกเขา อย่างไรก็ตามผู้ลงทะเบียนแต่ละรายสามารถมีหนึ่งบัญชีใน Registry เท่านั้น

เป้าหมายของการลงทะเบียนนี้คือการทำให้ข้อมูลที่คุณให้สามารถค้นหาได้และใช้งานได้อย่างกว้างขวางในขณะที่ปกป้องตัวตนของคุณ แพทย์นักวิจัยและ บริษัท ยาที่เข้าถึงข้อมูล Registry สามารถเข้าใจ Duchenne และ Becker ได้ดีขึ้น ข้อมูลรีจิสทรียังสามารถใช้เพื่อทำให้การวิจัยและกระบวนการทดลองทางคลินิกเร็วขึ้นและมีประสิทธิภาพมากขึ้น นอกจากนี้สำนักทะเบียนยังให้คุณเข้าถึงข้อมูลเกี่ยวกับการทดลองทางคลินิกและการศึกษาวิจัยที่อาจเหมาะสมสำหรับคุณหรือลูกของคุณ

เพื่อให้เข้าใจสุขภาพของคุณและประสบการณ์การใช้ชีวิตประจำวันของคุณกับ Duchenne / Becker เราจะขอให้คุณตอบแบบสำรวจหลาย ๆ แบบ หากคุณเป็นผู้เข้าร่วม Duchenne Registry ก่อนหน้านี้ข้อมูลการสำรวจล่าสุดของคุณจะเติมข้อมูลล่วงหน้าเมื่อคุณดาวน์โหลดแอพใหม่ เราจะขอให้คุณแชร์สำเนารายงานการทดสอบทางพันธุกรรมของคุณ คุณสามารถตัดสินใจได้ว่าจะแบ่งปันข้อมูลเท่าใด อย่างไรก็ตามยิ่งเรามีข้อมูลมากเท่าไหร่เรายิ่งสามารถแบ่งปันกับนักวิจัยได้มากเท่านั้นและยิ่งเราสามารถปรับแต่งข้อมูลให้ตรงกับความต้องการเฉพาะของคุณมากขึ้นเท่านั้น

ชื่อและข้อมูลการติดต่อของคุณจะไม่ถูกเปิดเผยแก่ใครโดยไม่ได้รับอนุญาตจากคุณ Duchenne Registry มีความมุ่งมั่นอย่างยิ่งที่จะปกป้องความเป็นส่วนตัวและตัวตนของคุณและจะใช้ทุกมาตรการเพื่อรับรองความปลอดภัยของข้อมูลส่วนบุคคลของคุณ เพื่อช่วยในการวิจัยขั้นสูงสำหรับ Duchenne เราจะแบ่งปันข้อมูลที่ไม่ระบุตัวตนของคุณกับนักวิจัยที่มีสิทธิ์ทั่วโลก วิธีที่ไม่ระบุตัวตนซึ่งลบข้อมูลที่ระบุตัวตนเช่นชื่อและที่อยู่ถูกลบออกไปแล้ว ทีม Registry จะตรวจสอบคำร้องขอข้อมูลทั้งหมดอย่างละเอียดและกำหนดความถูกต้องและความสำคัญต่อชุมชน

การเข้าร่วมใน Registry นั้นเป็นไปโดยสมัครใจ มันเป็นทางเลือกของคุณที่จะเข้าร่วม คุณสามารถหยุดการเข้าร่วมไม่ว่าด้วยเหตุผลใดและในเวลาใดก็ได้ หากคุณตัดสินใจที่จะไม่เข้าร่วมหรือตัดสินใจถอนตัวออกจาก Registry ในภายหลังเราจะไม่ลงโทษคุณหรือขอคำอธิบายจากคุณ