The Duchenne Registry

Este Registro foi criado especificamente para indivíduos com diagnóstico de distrofia muscular de Duchenne ou Becker e para portadores de Duchenne ou Becker. Pais e responsáveis ​​podem se registrar em nome de crianças e adolescentes na Duchenne / Becker. As pessoas que moram ou cuidam de adultos com Duchenne / Becker também podem ajudar na participação do Registro, respondendo a perguntas em seu nome. No entanto, cada registrante pode ter apenas uma conta no Registro.

O objetivo deste registro é tornar as informações que você fornece pesquisáveis ​​e amplamente utilizáveis, enquanto protege sua identidade. Médicos, pesquisadores e empresas farmacêuticas que acessam os dados do Registro podem entender melhor Duchenne e Becker. Os dados do Registro também podem ser usados ​​para tornar o processo de pesquisa e teste clínico mais rápido e eficiente. Além disso, o Registro também oferece acesso a informações sobre ensaios clínicos e estudos de pesquisa que podem ser adequados para você ou seu filho.

Para entender melhor sua saúde e sua experiência diária com a Duchenne / Becker, solicitaremos que você responda a várias pesquisas. Se você já participou de um registro no Duchenne Registry, os dados mais recentes da pesquisa serão preenchidos automaticamente quando você baixar o novo aplicativo. Também solicitaremos que você compartilhe uma cópia do seu relatório de teste genético. Você pode decidir quanta informação deseja compartilhar. No entanto, quanto mais dados tivermos, mais poderemos compartilhar com os pesquisadores e melhor poderemos adaptar as informações às suas necessidades específicas.

Seu nome e informações de contato nunca serão dados a ninguém sem a sua permissão. O Duchenne Registry está profundamente comprometido com a proteção de sua privacidade e identidade e usará todas as medidas disponíveis para garantir a segurança de suas informações pessoais. Para ajudar na pesquisa avançada de Duchenne, compartilharemos seus dados não identificados com pesquisadores qualificados em todo o mundo. Desidentificado significa que as informações de identificação pessoal, como nomes e endereços, foram removidas. A equipe do Registro analisa cuidadosamente todas as solicitações de dados e determina a validade e a importância para a comunidade.

A participação no registro é totalmente voluntária. É sua escolha participar. Você também pode parar de participar por qualquer motivo e a qualquer momento. Se você decidir não participar ou mais tarde se retirar do Registro, não o penalizaremos nem solicitaremos uma explicação.