The Duchenne Registry

Dit register is speciaal gemaakt voor personen met een diagnose van Duchenne of Becker spierdystrofie en voor dragers van Duchenne of Becker. Ouders en voogden kunnen zich namens kinderen en tieners aanmelden bij Duchenne / Becker. Personen die bij Duchenne / Becker wonen of voor volwassenen zorgen, kunnen ook helpen bij de deelname van het register door namens hen vragen te beantwoorden. Elke registrant kan echter slechts één account in het register hebben.

Het doel van dit register is om de door u verstrekte informatie doorzoekbaar en breed bruikbaar te maken, terwijl uw identiteit wordt beschermd. Artsen, onderzoekers en farmaceutische bedrijven die toegang hebben tot de registergegevens kunnen Duchenne en Becker beter begrijpen. De registergegevens kunnen ook worden gebruikt om het onderzoeks- en klinische proces sneller en efficiënter te maken. Daarnaast biedt het register u ook toegang tot informatie over klinische onderzoeken en onderzoeken die mogelijk geschikt zijn voor u of uw kind.

Om uw gezondheid en uw dagelijkse ervaring met Duchenne / Becker beter te begrijpen, zullen we u vragen om te reageren op verschillende enquêtes. Als u een eerdere deelnemer van Duchenne Registry bent, worden uw meest recente enquêtegegevens ingevuld wanneer u de nieuwe app downloadt. We zullen u ook vragen om een ​​kopie van uw genetische testrapport te delen. U kunt beslissen hoeveel informatie u wilt delen. Hoe meer gegevens we echter hebben, hoe meer we kunnen delen met onderzoekers en hoe beter we informatie kunnen afstemmen op uw specifieke behoeften.

Uw naam en contactgegevens worden nooit aan iemand gegeven zonder uw toestemming. Het register van Duchenne doet er alles aan om uw privacy en identiteit te beschermen en zal elke beschikbare maatregel gebruiken om de veiligheid van uw persoonlijke gegevens te waarborgen. Om het onderzoek naar Duchenne te bevorderen, zullen we uw niet-geïdentificeerde gegevens delen met in aanmerking komende onderzoekers over de hele wereld. Niet-geïdentificeerd betekent dat persoonlijk identificerende informatie, zoals namen en adressen, is verwijderd. Het Registry-team beoordeelt zorgvuldig alle verzoeken om gegevens en bepaalt de geldigheid en het belang voor de gemeenschap.

Deelname aan het register is volledig vrijwillig. Het is jouw keuze om deel te nemen. U kunt ook om welke reden dan ook en op elk gewenst moment stoppen met deelnemen. Als u besluit om niet deel te nemen of als u later besluit zich terug te trekken uit het register, zullen wij u niet bestraffen of om uitleg vragen.