The Duchenne Registry

이 레지스트리는 Duchenne 또는 Becker 근이영양증 진단을받은 개인과 Duchenne 또는 Becker 운송 업체를 위해 특별히 제작되었습니다. 부모와 보호자는 Duchenne / Becker의 어린이와 청소년을 대신하여 등록 할 수 있습니다. Duchenne / Becker와 함께 거주하거나 성인을 돌보는 개인은 자신을 대신하여 질문에 답변함으로써 레지스트리 참여에 도움을 줄 수도 있습니다. 그러나 각 등록자는 레지스트리에 하나의 계정 만 가질 수 있습니다.

이 등록 소의 목적은 사용자가 제공하는 정보를 검색 가능하고 광범위하게 사용 가능하게하고 신원을 보호하는 것입니다. 레지스트리 데이터에 액세스하는 임상의, 연구원 및 제약 회사는 Duchenne 및 Becker를 더 잘 이해할 수 있습니다. 레지스트리 데이터는 또한 연구 및 임상 시험 과정을보다 빠르고 효율적으로 만드는 데 사용될 수 있습니다. 또한 레지스트리는 귀하 또는 귀하의 자녀에게 적합한 임상 시험 및 연구에 관한 정보를 제공합니다.

건강과 Duchenne / Becker의 일상 생활 경험을 더 잘 이해하기 위해 여러 설문 조사에 응답하도록 요청합니다. 이전 Duchenne Registry 참가자 인 경우 새 앱을 다운로드 할 때 가장 최근의 설문 데이터가 미리 채워집니다. 또한 유전자 검사 보고서 사본을 공유하도록 요청합니다. 공유 할 정보의 양을 결정할 수 있습니다. 그러나 데이터가 많을수록 연구원과 더 많이 공유 할 수 있으며 특정 요구에 맞게 정보를 더 잘 조정할 수 있습니다.

귀하의 이름과 연락처 정보는 귀하의 허락 없이는 누구에게도 제공되지 않습니다. Duchenne Registry는 개인 정보 및 신원을 보호하기 위해 최선을 다하고 있으며 개인 정보의 보안을 보장하기 위해 가능한 모든 수단을 사용합니다. Duchenne에 대한 사전 연구를 돕기 위해 식별되지 않은 데이터를 전 세계 유능한 연구원과 공유합니다. 비 식별 처리 란 이름 및 주소와 같은 개인 식별 정보가 제거되었음을 의미합니다. 레지스트리 팀은 데이터에 대한 모든 요청을 신중하게 검토하고 커뮤니티의 유효성과 중요성을 결정합니다.

레지스트리 참여는 완전히 자발적입니다. 참여하는 것이 당신의 선택입니다. 어떤 이유로 든 언제든지 참여를 중단 할 수도 있습니다. 귀하가 참여하지 않기로 결정하거나 나중에 레지스트리에서 탈퇴하기로 결정한 경우, 당사는 귀하에게 불이익을 주거나 설명을 요구하지 않습니다.